30 Kommentare zu “Die Gipfel“stürmerin“…

    • Das ist auch ein ganz starkes Glücksgefühl gewesen dort oben, und das schwingt immer noch nach. 🙂 Wenn es in Zukunft mal wieder ganz dick kommen sollte, und zur Zeit braut sich in der Tat neues Ungemach zusammen, dann kann ich mir immer sagen: Ich bin als Schwerbehinderte auf den Herzogstand gegangen, dann schaffe ich das jetzt auch. 😉

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        • Mein Neurologe hat mich so bitterlich enttäuscht. Es ging um eine für eine klare Diagnosestellung sehr wichtige Blutprobe, die er hätte entnehmen und an ein Medizinisch Genetisches Zentrum schicken sollen. Er hat sich geweigert, dies zu tun, meinte, das sei ausschließlich die Angelegenheit des Friedrich-Baur-Instituts für Muskelerkrankungen, das seit etwa eineinhalb Jahren versucht, die Ursache für meinen rätselhaften Muskelschwund zu finden. Vor einigen Wochen noch hatte er mir vollmundig versprochen, immer für mich da zu sein, sollte ich Hilfe brauchen. Und dann das… Ich brauche ihn noch etwa ein halbes Jahr für eventuelle Krankschreibungen. Aber sobald ich in Rente bin, suche ich mir einen neuen Facharzt, eine Arbeitskollegin hat mir schon jemanden empfohlen.
          Herzliche Grüße!

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          • Das ist wirklich enttäuschend. Hat er denn seine Aussage gar nicht begründet? Wenn er die Blutprobe nicht entnehmen will, müsste dies doch das F-B-Institut machen, oder? Leider gibt es so wenig Aufklärung über Patientenrechte und welche Leistungen möglich sind, und natürlich möchte jeder auch eine gute Beziehung zu seinem Arzt. Hast Du den Muskelschwund nur in bestimmten Körperregionen oder überall? Beeinträchtigt er dich sehr im Alltag? Ich wünsche Dir sehr, dass Du den Test noch bekommst und damit hoffentlich auch Klarheit über Deine Erkrankung. Liebe Grüße, Trina

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            • Nein, er hat mir seine Ablehnung lediglich durch einen jungen Mann seines Teams telefonisch mitteilen lassen. Ich gehe morgen zu meiner Hausärztin, vielleicht ist die ja geneigt, mir diese Blutprobe zu entnehmen und dem Medizinisch Genetischen Zentrum zuzustellen…
              Ich habe den Muskelschwund – es deutet sehr viel darauf hin, dass es sich um eine sogenannte Gliedergürteldystrophie handelt – hauptsächlich in den Beinen, vor allem an den Füßen und in den Oberschenkeln. Die Beeinträchtigungen sind schon sehr groß, ich kann nur mehr kurze Strecken ohne Gehhilfen zurück legen, und bin mittlerweile 50 % schwerbehindert. Da ich aufgrund der Krankheit viel mehr Kraft aufwenden muss, um mich fortzubewegen, wie jemand mit gesunden Gliedmaßen, bin ich ich viel schneller erschöpft.
              Der Test muss gemacht werden – und er wird auch gemacht werden – und wenn meine Hausärztin ebenfalls Nein sagen sollte, dann werde ich mich über beide Ärzte bei der Bayerischen Ärztekammer beschweren. Die Leiterin des Friedrich-Baur-Instituts habe ich bereits angeschrieben und ihr mein Leid geklagt.
              Liebe Grüße!

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              • Du hast es auch mit den pinken Monstern (als Dein Internet nicht ging) aufgenommen und Dein Recht bekommen und Du wirst es auch diesmal schaffen. Aber ich kann gut nachvollziehen, wie frustrierend es ist, so kämpfen zu müssen. Und natürlich ist es ermüdend, für Alltägliches wie Einkaufen und Wege so viel Energie aufbringen zu müssen. Diese könntest Du sicherlich an anderer Stelle besser einsetzen und umso wichtiger ist es, dass Du die bestmögliche Diagnose und Behandlung bekommst. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft! Liebe Grüße, Trina

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                • Ich war grad bei meiner Hausärztin. Die ist an sich nicht abgeneigt, diese spezielle Blutprobe zu entnehmen und an das Medizinisch Genetische Institut zu schicken, nur scheint es da etliche Unklarheiten bezüglich der Abrechnung zu geben. Und das, so ihre Meinung, sei der wahre Grund, der hinter der brüsken Ablehnung des Neurologen stecken würde. Sie hat sich vorhin telefonisch mit dem Friedrich-Baur-Institut in Verbindung gesetzt, und um eine Abklärung gebeten. Damit bin ich immerhin einen kleinen Schritt weiter gekommen…
                  Vielen, vielen Dank, liebe Trina. Ich wünsche dir auch von Herzen alles Gute und Liebe. ❤

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  1. gratuliere dir, dass du durchgehalten hast. wie herrlich ist es da oben, das bild von dir ist extralieb!

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    • Vielen Dank, liebe Doris. ❤ Gestern habe ich nach der Ergotherapie wirklich ganz faul alle Viere von mich gestreckt. Und heute hatte ich zum Glück einen ruhigen Tag im Museum. 😉
      Mein lieber Freund ist im Januar wieder in der Leutascher Gegend. Und ich überlege schon, was für eine schöne Winterbergwanderung wir dann unternehmen könnten. 😉

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