Marthas Momente-Sammlung

Marthas Momente-Sammlung

Glück ist die Summe schöner Momente

Schlagwort: Krankheit

Die Humangenetische Studie…

Februar 1st, 2019

… der TU München und des Klinikums Rechts der Isar ist in meinem Falle Mitte Januar mit einem Ergebnis abgeschlossen worden. Gestern wurde ich von meiner Neurologin im Friedrich Baur Institut für Muskelerkrankungen über die daraus gewonnenen Erkenntnisse informiert…

… Nach eindreiviertel Jahren hat “das Kind nun einen Namen”, will heissen, die lange und ausführliche Forschung nach der Ursache und der Art meiner Muskelerkrankung hat endlich einen Treffer erzielt. Bei der Untersuchung meiner DNA hat sich heraus gestellt, dass ein Gen namens Titin mutiert ist, und somit eine Fehlfunktion aufweist. Titin ist für die Bildung jener langen Eiweiß-Molekül-Ketten verantwortlich, die zum Bau von Muskelgewebe verwendet werden. Die genaue Bezeichnung meiner Form von Muskelschwund lautet Tibia-Dystrophie, und sie tritt nach Angaben meiner Neurologin vom FBI äußerst selten auf…

… Eine Tibia-Dystrophie ist nicht behandelbar, lässt sich nicht aufhalten, ist nicht heilbar. Der Abbau vor allem der Beinmuskulatur ist langsam aber kontinuierlich fortschreitend. Das macht mir seelisch grad ein wenig zu schaffen. So lange keine klare Diagnose vorlag, hatte ich ja trotz aller vorläufiger negativer Prognosen nie ganz die Zuversicht aufgegeben, dass es sich um eine heilbare Krankheit handeln würde, oder dass sich der Verlauf zumindest stoppen lassen würde. Diese Hoffnung muss ich nun ein- für allemal begraben…

… Natürlich habe ich gestern der Neurologin vom FBI sofort kund getan, dass ich mich gerne als Teilnehmerin für sämtliche Heilmittel-Studien zur Verfügung stellen würde, sei es zur Erforschung von Medikamenten oder auch der Genschere CRISPR-Cas9. Man würde mich in jedem Fall anschreiben, bekam ich zur Antwort. Allerdings seien der Andrang der freiwilligen Probanten bereits jetzt sehr groß, und die Auswahlkriterien überaus streng…

… So heisst es nun, die Diagnose zu akzeptieren und damit zurecht zu kommen. Aufstehen, den Staub von der Schleppe klopfen und das Krönchen richten. Und das Leben nach wie vor so weit als möglich genießen – auch wenn mir das von der Deutschen Rentenversicherung Bayern Süd zur Zeit recht schwer gemacht wird…
Abenteuer Diagnose,…

Januar 8th, 2019

… die nächste Runde…

… Das ist ja mittlerweile nun auch schon wieder zwei Monate her, dass ich zuletzt im Friedrich Baur Institut für Muskelerkrankungen antanzen musste, und mich als Teilnehmerin der genetischen Forschungsstudie der TU München und des Klinikums Rechts der Isar registrieren ließ…

… Seit den Feiertagen lausche ich nun jeden Morgen angestrengt, und lasse voller Erwartung alles stehen und liegen, wenn ich die Schritte des Postboten im Treppenhaus höre. Vielleicht, ja, vielleicht hat er ein Brieflein für mich mit der Nachricht, dass nun endlich die Ursache für meine Muskelerkrankung entdeckt worden sei. Doch bislang war jedes Hoffen vergeblich…

… Ich bin natürlich weiterhin fleißig im Internet auf der Suche nach Fachartikel über Dystrophien und Myopathien, auch wenn ich bisweilen mit Zuhilfenahme einer Übersetzer-Website “fachchinesischer” medizinischer Ausdrücke sehr viel Zeit benötige, um solche Ausführungen auszuklamüsern. Dabei kamen mir während des vergangenen Jahres immer wieder Artikel unter, die sich mit Tumoren der Hirnanhangdrüse (Hypophyse) beschäftigen. Und meine Verwunderung darüber, dass sich bislang noch kein einziger der mich behandelnden FachärzteInnen dazu genötigt gesehen hatte, meinen Kopf mal näher zu untersuchen, wuchs immer mehr. Denn Muskelschwund gehört zu den Symptomen einer fremdartigen Wucherung in der Hypophyse, nebst etlichen anderen Beschwerden, von denen einige mir zunehmend zu schaffen machen – massive Schlafstörungen, Gewichtszunahme (obwohl ich seit Mai der Dystrophie wegen eine 1.500-Kalorien/Tag-Diät einhalte, habe ich nur geringfügig abgespeckt), Gleichgewichtsstörungen, und eine recht häufig und schlagartig auftretende, Körper und Geist förmlich lähmende, abgrundtiefe Erschöpfung…… Am heutigen Nachmittag fand ich mich bei meinem Neurologen ein, den ich früher einmal so sehr geschätzt hatte, mittlerweile sind meine Gefühle allerdings ausgesprochen stark abgekühlt, denn ich habe zusehends den Eindruck, von diesem Herrn lediglich verwaltet und nicht behandelt zu werden. Nebst der Verlängerung meiner Arbeitsunfähigkeit – am 15. Januar werde ich endlich meine Rentenanträge stellen können! – wollte ich eine Überweisung für ein Schädel-MRT einfordern. Natürlich geriet ich am Empfangstresen wieder an jenen imkompetenten Jüngling, der mir in der Vergangenheit schon sehr viel Ärger bereitet hatte. Als ich auf die Überweisung zu sprechen kam, meinte er kopfschüttelnd, dass sich das nicht machen lassen würde. “Wieso nicht?”, hakte ich nach. “Na ja, ich kann den Dr. A… doch nicht einfach danach fragen.” – “Natürlich können Sie das, dafür ist er doch mein Arzt, oder nicht?” Und seine Kollegin unterstützte mich: “Was machst du wieder für Zicken? Geh doch einfach zu ihm und sag, was die Frau Frei haben möchte!” – “Ja, und wenn er meint, dass die Frau Frei so was gar nicht braucht…” Da fiel ich ihm sehr barsch ins Wort: “ICH bin hier die Patientin, die seit eindreiviertel Jahren darauf wartet, endlich eine klärende Diagnose mitgeteilt zu bekommen! ICH bin inzwischen körperlich sehr stark eingeschränkt, schwerbehindert und kann aufgrund dieser besch***enen geheimnisvollen Erkrankung meinen Job nicht mehr ausüben! Und es stößt mir zudem inzwischen außerordentlich sauer auf, dass sich bislang kein einziger von all den Medizinern, die mich behandeln, die Mühe gemacht hat, meinen Kopf mal zu untersuchen, auch der Dr. A… nicht!” Der inkompetente Jüngling seufzte schwer, und bat mich, im Wartezimmer Platz zu nehmen, er wolle dem Dr. A… mein Anliegen vortragen…

… Man ließ mich beinahe eine Stunde lang sitzen. Ich nahm’s mit Gelassenheit, dergleichen hatte ich mir schon gedacht. Dann bekam ich die eingeforderte Überweisung ausgehändigt. Na, bitte! Geht doch! Ich begab mich stehenden Fußes zur nahe gelegenen Radiologie-Praxis, und erhielt dort für übermorgen (!!!) nachmittag einen Termin für das gewünschte Schädel-MRT. Heureka!…

… Sollte sich ergeben, dass in meinem Hirnkastl nichts wächst, was dort nicht hingehört, dann werde ich mich natürlich darüber sehr freuen, und es wird einige Befürchtungen zerstreuen, die mir während der vergangenen Monate gelegentlich schwer zu schaffen gemacht haben. Sollte sich mein Verdacht bestätigen, dann – nun, ja – werden wir weiter sehen. Es gibt mehrere Möglichkeiten, einen Hypophysen-Tumor zu behandeln bzw. zu entfernen. Aber ich will mich jetzt gedanklich noch nicht allzu sehr damit befassen, sondern mich erst einmal auf den Donnerstag freuen…
Das neue Jahr…

Dezember 31st, 2018
… sieht mich freundlich an, und ich lasse das alte mit seinem Sonnenschein und seinen Wolken ruhig hinter mir (Johann Wolfgang von Goethe)…

… Ich bin so unendlich dankbar für all das Schöne, Gute, Bunte, Verrückte, Hin- und Mitreissende, Lehrreiche, Herzliche, Lustige, Verträumte, Romantische, Lebensvolle, Weise, das ich in diesem Jahr erleben durfte. Aber auch für die Niederlagen, Leiden und Schmerzen, die Lasten des Lebens, die unguten Situationen, für Menschen, die mir nicht wohl getan haben, danke ich. Und ich hoffe, dass ich daran wachsen durfte…

… Auch wenn meine Krankheit, deren Ursprung immer noch nicht festgestellt worden ist, munter voran geschritten ist, die Freude am Lernen und am Leben, das Erkunden, Freuen und Staunen habe ich mir keineswegs nehmen lassen. Und das werde ich auch im neuen Jahr so halten…

… Ganz unsortiert nun einige Impressionen meines Jahres 2018. Ich wünsche euch von Herzen einen guten Rutsch, feiert schön, lasst es euch wohl ergehen… <3
Das Erforschen…

November 11th, 2018

… meiner geheimnisvollen Muskelerkrankung stellt für das Team des Friedrich Baur Instituts anscheinend nach wie vor eine große Herausforderung dar. Dies wurde mir von der für mich zuständigen Neurologin in einem sehr langen und guten Gespräch am vergangenen Freitag mitgeteilt. Ich sei so etwas wie eine besonders harte Nuss. War man sich vor zwei Monaten noch recht sicher gewesen, etliche Anhaltspunkte für eine sogenannte Gliedergürteldystrophie gefunden zu haben, so hätte sich nach weiteren Analysen der Muskelproben, die mir vor eineinhalb Jahren entnommen wurden, allerdings wieder ein anderes, erneut verwirrendes Bild ergeben. Deshalb hat mir Dr. M. vorgeschlagen, mich an einer humangenetischen Studie, die von der Technischen Universität München zusammen mit dem Klinikum Rechts der Isar durchgeführt wird, zu beteiligen. Man würde dabei nicht nur etwa ein Dutzend markanter Gen-Paare untersuchen, wie das bislang der Fall gewesen war, sondern die Gesamtheit der DNA mit kompletter Genom- sowie Exom-Sequenzierung. Das könnte wieder eine Weile dauern, bis erste Ergebnisse vorliegen würden, aber die Chancen, endlich den Verursacher meiner Krankheit sowie den genauen Typus der Dystrophie feststellen zu können, wären so gut wie hundertprozentig. Bei dieser Studie könnten allerdings auch andere, vielleicht verstörende Dinge zum Vorschein kommen, wie z. B. das Vorhandensein genetischer Auffälligkeiten bezüglich einer Krebserkrankung etc. Natürlich erklärte ich mich dazu bereit, an dieser humangenetischen Studie teilzunehmen. Ich möchte wissen, was ich da in mir trage, wie der Dämon heisst, der mir unaufhörlich an den Muskeln zehrt, und welchen Ursprung er hat. Probleme mit der Krankenkasse habe ich – dem Universum sei Dank! – nicht zu fürchten, da die Kosten großenteils von der TU München sowie dem Klinikum Rechts der Isar getragen werden…

… Bei der anschließenden körperlichen Untersuchung und genauen Befragung stellte sich heraus, dass sich der Zustand der Muskulatur in den Beinen bis hoch zu den Hüften trotz all meiner in der Regel sehr gewissenhaften Bemühungen etwas verschlechtert hat – geahnt habe ich das bereits in der letzten Zeit. Beruhigend ist, dass der Schulter- und Nackenbereich, sowie die Arme und die Hände und auch das Herz noch nicht von der Dystrophie befallen sind…

… Auf meine Anfrage bestätigte mir Frau Dr. M., dass es in den USA in der Tat eine klinische Studie mit einem Krebsmedikament gäbe, und dass viele der daran beteiligten Dystrophie-PatientenInnen positiv darauf reagieren würden. Und sie machte mir Hoffnung: “Wir Forschungsinstitute sind inzwischen untereinander weltweit so gut vernetzt und stehen in ständigem Austausch. Sobald die Testphase in Amerika abgeschlossen sein wird, wird es nur wenige Monate dauern, bis man hier die erste Studie mit dem betreffenden Medikament zulassen wird. Wir haben in den vergangenen fünf Jahren in der Erforschung von seltenen Muskelerkrankungen mehr Fortschritte gemacht als in den dreißig Jahren davor. Das gibt uns viel Auftrieb, Mut und Zuversicht.” Oh, ja, Frau Dr. M., mir auch, mir auch…
Seit dem Aufwachen heute früh…

Oktober 17th, 2018

… ringe ich mit einer schweren Entscheidung, und zwar, mich bis zur Verrentung, die hoffentlich in 165 Tagen stattfinden wird, dauerhaft arbeitsunfähig attestieren zu lassen. Nach jedem Dienst in der Residenz wird mir immer deutlicher bewusst, dass ich weder körperlich noch seelisch dazu in der Lage bin, dort weiter meine Arbeit zu verrichten. Gestern hatte ich eine lange Schicht – achteinhalb Stunden – und obwohl ich durchaus zwischendrin viel sitzen konnte, musste ich heute den ganzen Tag zuhause im Bett verbringen, so sehr hat das an meinen Kräften gezehrt. Ich darf ja meine mittlerweile für mich unentbehrlich gewordenen Wanderstöcke – meine Vorderfüße 😉 – nicht zum Dienst ins Museum mitnehmen, deshalb kostet mich jede Wegstrecke – und es sind weite Wege in diesen Heiligen Hallen! – enorm viel Kraft. Zudem hat mir gestern Abend ein Kastellan bereits durch die Blume nahe gelegt, fern zu bleiben, sollte sich mein Zustand verschlechtern…

… Ich möchte mir für die Entscheidungsfindung bis zum Sonntag Zeit nehmen. Da momentan die doch ziemlich aufreibende und aufregende Residenzfestwoche statt findet, möchte ich meine Kollegen/innen nur ungern hängen lassen. – Die freundliche Sachbearbeiterin vom Jobcenter hat mir vor ein paar Wochen bereits angekündigt, dass ich einen Termin bei der Arbeitsvermittlung über mich ergehen lassen müsste, sollte ich mich wieder für längere Zeit arbeitsunfähig attestieren lassen. Das scheint mir inzwischen aber das weitaus kleinere Übel zu sein – und wer weiß, vielleicht würde sich aus solch einem Gespräch eine ganz neue und unerwartete Perspektive ergeben…

… Oft ist es ja so, dass man sich fürchtet, seinem Leben eine andere Richtung zu geben – und dann hinterher feststellen darf, dass die Bedenken und Ängste völlig unnötig gewesen sind…

… Fehlen wird mir Münchens riesiges und wunderschönes Schloss nach viereinhalb Jahren teils sehr intensiver Beschäftigung mit ihm und seiner so interessanten und wechselhaften Geschichte durchaus. Ich hoffe aber, dass ich dort auch nach meinem Weggang weiterhin gern gesehen sein werde, wenn auch “nur mehr” als Besucherin…

… Einige Impressionen aus den Königlichen Appartements der Münchner Residenz – wenn man sich an der großen Pracht satt gesehen hat, dann schärft sich in der Regel der Blick für die Details…
Am Montag vor gut einer Woche…

Oktober 3rd, 2018

… machte ich mich wohlgemut auf den Weg in die Praxis meines Neurologen, damit man mir dort die für das Medizinisch Genetische Zentrum München benötigten zehn Milliliter Blut abzapfen konnte. Ich würde dort das diesbezügliche Schreiben des Friedrich-Baur-Instituts vorlegen, und in kurzer Zeit würde die Angelegenheit erledigt sein – so vermeinte ich in meiner heiligen Einfalt…

… Aber erstens kommt es bekanntlich anders zweitens als man denkt. Der zum Team meines Neurologen gehörende fahrige und etwas tolpatschige Jüngling verstand zunächst mein Anliegen überhaupt nicht, ich als medizinischer Laie musste ihm den Text des FBI-Briefes geduldig ausdeutschen. Dann meinte er nach ungezählten Entschuldigungen: “Ich weiß nicht, ob wir das dürfen. Das heisst, ich bin mir recht sicher, dass wir das dürfen. Aber so ganz sicher halt dann doch nicht. Ich werde das mit Herrn Dr. A… abklären müssen. Leider weiß ich nicht, wann der Herr Dr. A… Zeit dafür haben wird. Ich rufe Sie aber in jedem Fall heute noch an.”…

… Somit ward ich unverrichteter Dinge wieder entlassen. Dreimal dürft ihr raten, wer sich dann im Laufe des Nachmittags nicht telefonisch meldete!…

… Tags darauf begab ich mich per Telefon in eine sehr, sehr, sehr lange Warteschleife, um beim guten Onkel Doktor nachzuhaken. Nach siebzehn Minuten schenkte man mir endlich Gehör. Der Jüngling erzählte mir, dass man für diese Blutentnahme extra große Röhrchen bestellen müsse, weil man diese nicht vorrätig habe. Ich war perplex, war ich doch davon ausgegangen, dass 10 ml eigentlich ein recht kleines Pfützchen sind, ein halbes Schnapsstamperl voll. Des weiteren versprach man mir erneut, sich noch im Laufe des Tages zu melden…

… Was natürlich nicht erfolgte. Kurz bevor ich mich am Mittwoch früh auf die herrliche Bergtour auf den Herzogstand begab, drehte ich eine weitere, nicht sehr erbauliche Runde in der Telefon-Warteschleife meines Neurologen, bestrebt, keinesfalls locker zu lassen. Diesmal erzählte man mir, dass man einen geeigneten Augenblick abwarten müsse, um Dr. A… wegen der Blutprobe zu befragen: “… für so was muss man den Doktor erwischen, wenn er gute Laune hat, denn wenn er schlecht gelaunt ist, dann sagt er von vornherein Nein.” Wenn ich nicht gesessen wäre, dann hätte mich diese Aussage umgehauen. Darf das denn im fortgeschrittenen 21. Jahrhundert immer noch sein, dass ein gstudierter “Halbgott in Weiß” je nach Laune und Gusto auf folgende Weise über eine dringend erforderliche medizinische Maßnahme entscheiden kann: Bin ich gut drauf, sage ich ja, bin ich mies drauf, dann sage ich nein? Noch dazu ein Mediziner, auf den ich bislang recht große Stücke gehalten hatte, und der mir nur Wochen zuvor vollmundig mit schmelzendem Blick und samtweicher Stimme versichert hatte, immer für mich da zu sein, sollte ich Hilfe brauchen!…

… Ich fuhr in die Berge, kam des abends überaus glücklich zurück, und fand folgende Nachricht auf dem Anrufbeantworter vor, garniert von zahlreichen Entschuldigungen: “Der Dr. A… weigert sich, Ihnen die Blutprobe für das MGZ entnehmen zu lassen. Er meinte, das ginge ihn nichts an, das sei ausschließlich die Angelegenheit des Friedrich-Baur-Instituts.” Bitterlichst enttäuscht ging ich zu Bett…

… Anderntags suchte ich meine Hausärztin auf. Die zeigte sich wesentlich kooperativer, meinte zwar auch, dass diese Blutprobe bezüglich einer klärenden Gen-Analyse durch das Medinizisch Genetische Zentrum Sache des FBI sei, erklärte sich aber durchaus bereit, mir diesen Gefallen zu erweisen. Nachdem sie das Friedrich Baur Institut wegen einiger offener Fragen kontaktiert hatte, versprach ihr die Dame am Telefon, sich kundig zu machen und so bald als möglich zurück zu rufen. Das war am vergangenen Donnerstag. Bis jetzt hat sich das FBI nicht bei meiner Hausärztin gemeldet…

… Ich setzte mich an den Laptop und verfasste eine Mail an die Leiterin des Friedrich Baur Instituts, schilderte ihr das Problem und bat um Klärung und Hilfe, denn schließlich sei eine möglichst hieb- und stichfeste Diagnose meines Muskelschwunds sehr wichtig für mich. Auch darauf habe ich bis jetzt weder eine schriftliche noch eine mündliche Antwort bekommen. Allerdings gestern vormittag eine Nachricht auf dem AB, ich solle mich doch bitte mit dem FBI in Verbindung setzen, um einen Termin mit der für mich zuständigen Neurologin dort zu vereinbaren. Vielleicht, vielleicht, vielleicht winkt mir dann ja das ganz große Glück, und es erklärt sich endlich jemand dazu bereit, mir dieses verdammte, halbe Schnapsglas Blut abzunehmen und an das MGZ zu schicken!…
Eine heisse Spur…

September 22nd, 2018

Nach fast eineinhalb Jahren Forschen und Suchen sieht es ganz danach aus, als hätte das Friedrich-Baur-Institut für Muskelerkrankungen nun eine heisse Spur bezüglich der Art und Ursache meines Muskelschwunds gefunden. Es deutet Vieles darauf hin, dass es sich um eine Variante einer sogenannten Gliedergürteldystrophie handeln könnte. Bei dieser sehr seltenen Form einer Dystrophie wird, hervorgerufen durch einen genetischen Defekt, ein bestimmtes Protein namens Dysferlin, das offenbar – ganz genau weiß man das noch nicht – für die Regeneration beschädigter und abgestorbener Muskelfasern zuständig ist, nicht mehr vom Körper produziert. Die Informationen im WWW bezüglich Gliedergürteldystrophie sind recht rar und durchweg im “Fach-Chinesisch” gehalten. Nachdem ich mich hartnäckig durch einige medizinische Fachartikel geackert habe, sieht es für mich folgendermaßen aus: Prognostiziert wird ein schleichender Verlauf, nach etwa fünfzehn Jahren droht der Rollstuhl. Positiv ist, dass zwar die Lunge in Mitleidenschaft gezogen werden kann, aber nicht das Herz, das Gehirn und die anderen inneren Organe. Des Weiteren ist positiv, dass man inzwischen gute Forschungsergebnisse bezüglich einer Therapie mit einem Medikament erzielt hat, das ursprünglich zur Krebsbekämpfung entwickelt worden ist, teilweise ist es gelungen, die Produktion von Dysferlin sogar erneut anzuregen, zwar abgeschwächt, aber immerhin so weit, dass der Krankheitsverlauf gestoppt werden konnte…
Jetzt, wo das Kind endlich einen Namen hat, bin ich sehr erleichtert. Man will nun noch einmal eine umfangreiche Blutprobe von mir, um die labortechnischen Untersuchungen weiter vertiefen und die Diagnose hieb- und stichfest machen zu können…
Vor etwa zwei Monaten…

Januar 27th, 2018

… ließ ich mich von meiner Hausärztin, die es sicher gut mit mir meinte, dazu überreden, mich gegen Grippe impfen zu lassen – ich gehe sehr davon aus, dass sie jenes Serum mit dem sogenannten 3-fach Schutz verwendet hat, da ich nichts bezahlen musste. Dass es einen weitaus wirksameren Impfstoff mit einem vierfachen Schutzfaktor gibt, hatte ich zu dem Zeitpunkt noch gar nicht gewusst…

… Natürlich hat mich dann vor einer Woche eine richtig böse Virus-Grippe gepackt, binnen weniger Stunden. Als ich vorigen Samstag das Museum nach Feierabend verlassen hatte, fröstelte ich, und verspürte ein leises Kribbeln im Hals. Vorsorglich fuhr ich zum nächsten Supermarkt, und erstand die Zutaten für einen großen Topf dicker Hühnersuppe – für mich eines der besten Mittel bei grippalen Infekten überhaupt. In der Drogerie um die Ecke versorgte ich mich noch mit einer großen Dose Wick Vaporub – ich liebe diese Paste seit meinen Kindertagen! – Chinesischem Heilpflanzenöl, Lutschbonbons gegen Halskratzen und einem Riesenpaket Papiertaschentücher. Wohlgemut salbte ich mich zuhause nach dem Genuss einer Schüssel Hühnersuppe dick ein, nahm ein paar Aspirin, spülte sie mit kochend heissem Ingwer-Tee hinunter, und legte mich an sich recht frohgemut ins Bett. Ist bestimmt nix Schlimmes, nur der Anflug einer Erkältung, wird morgen früh ganz bestimmt schon wieder vorbei sein…

… Leider war dem nicht so. Ich hatte mich so sehr auf ein weiteres Treffen mit meiner Krankenhausfreundin G. gefreut, und musste ihr am Sonntagvormittag absagen, bevor mich die Stimme, und meine Sinne, ganz verließen. Die nächsten Tage verbrachte ich mit Fieber, Schüttelfrost, pochenden und schlimmen Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Die Drüsen an meinem Hals waren so groß geschwollen wie Taubeneier, der Rachen rot entzündet…

… Am Donnerstag ging es dann gesundheitlich langsam wieder aufwärts – nach dem Verzehr von ca. 6 Litern Hühnersuppe, 3 Litern Milch und 1 Glas Waldhonig wegen dem rauen und trockenen Hals und zur Schleimlösung, einem Dutzend Ibuprofen 600, einer Ingwer-Wurzel halb so groß wie ein Klodeckel, mindestens 10 Litern schwarzem Tee, 3 Litern Orangensaft, zwei Dosen Wick Vaporub, einem Fläschchen Wick Medinait – das taugt allerdings mit der jetzigen Rezeptur gar nix mehr -, zwei Packerln Salz vom Toten Meer zum Inhalieren, und zwei Flaschen Rotwein selbstredend nur zu medizinisch-therapeutischen Zwecken, sowie einer halben Mandarinenplantage…

… Kaum halbwegs genesen traf mich dann im Laufe des Donnerstags der nächste Schlag: Es gab wieder einmal große Probleme mit meinem Anschluß beim magentaroten Riesen, bis heute vormittag lief gar nichts mehr, weder Telefon, noch Radio oder Fernsehen, geschweige denn Internet. Genaueres werde ich demnächst erzählen, jetzt muss ich meinen Rentnerporsche zum Supermarkt bugsieren, denn mein gesunder Appetit hat sich mittlerweile vehement zurück gemeldet, und der Kühlschrank ist beinahe gähnend leer…
Zwangsweise…

November 10th, 2017

… musste ich eine kleine Blogpause einlegen…

… Dass ich seit einer Weile schon Magen- und Darmprobleme mit Schmerzen und Blutungen habe, habe ich ja vor kurzem erst erzählt. Dank einer lieben FB-Freundin bekam ich binnen zehn Tagen zwei Untersuchungstermine im Klinikum Neuperlach, dessen Darmzentrum für seine Kompetenz gerühmt wird…

… Am Montag Vormittag fand die Magenspiegelung statt, die außer einer leichten chronischen Gastritis aufgrund von Helicobacter-Bakterien und zwei winzigen Polypen zum Glück nichts Beunruhigendes zutage förderte. Ich bekam eine “Schlafspritze”, und verpennte selig träumend die Untersuchung, nach einem halben Stünderl im Aufwachraum servierte man mir ein köstliches Stückchen Marmorkuchen und einen Becher Wasser, und dann wurde ich nach Hause geschickt…

… Am Mittwoch Morgen hatte ich die Koloskopie, und im Vorfeld hatte man mir bereits dazu geraten, Klamotten zum Wechseln, Schlafanzug bzw. Nachthemd und Waschzeugs mitzubringen, falls man mich eine oder zwei Nächte zur Beobachtung im Klinikum behalten würde. Diesmal wirkte die Schlafspritze nicht so gut, ich wachte während der Darmspiegelung auf und bekam mit, wie einer von insgesamt drei Polypen entfernt – das ist wohl ein recht groß gewachsenes Kerlchen gewesen – und das dazu gehörende, stark pulsierende Blutgefäß mit einigen Clips verschlossen wurde. Das hat nicht gut getan, Freunde…

… Man wies mich tatsächlich für zwei Übernachtungen stationär ein. Ohne Laptop und ohne Fernsehen – zum Glück hatte ich ein kleines Reclam-Büchlein dabei, das ich vor einer Weile in einem Antiquariat in der Türkenstraße erstanden hatte: Den Roman “Forrest Gump” von Winston Groom. Den Rest des Tages verbrachte ich allerdings zumeist im Dämmerzustand, nachdem man mir gegen ziemlich arge Darmkrämpfe eine Schmerzmittel-Infusion verabreicht hatte. Man wird ja während einer Koloskopie innerlich mit Luft aufgeblasen wie ein Kugelfisch, und das kann im Nachhinein recht furiose Blähungen verursachen…

… Auch diesmal hatte ich mit meinen Zimmergenossinnen großes Glück, die eine war eine Frau meines Alters, die schwer an Darmkrebs erkrankt war, durch einen Port am Hals künstlich ernährt wurde, und einige Tage zuvor einen künstlichen Magenausgang erhalten hatte. Die Art, wie sie mit viel Humor und Gelassenheit ihr ganz sicher schweres Schicksal zu meistern versteht, hat mich sehr beeindruckt und wird mir ewig in Erinnerung bleiben. Die andere war eine zierliche kleine Dame von einundachtzig Jahren, die außer bei den Geburten ihrer Söhne noch nie einen Tag im Krankenhaus verbracht hatte, und bei der vor kurzem ein großer Gallenstein festgestellt worden war. Sie war ein wenig larmoyant und ungeduldig, und doch ein charmanter, witziger und blitzgescheiter Mensch. Einer ihrer Söhne hatte ihr vor kurzem ein Smartphone geschenkt, und während sie uns Gesellschaft leistete, twitterte und whatsappte sie, was das Zeug hielt. 😉 Sie pflegte einen so liebenswerten, aufrechten, warmherzigen und klugen Umgang mit ihren Kindern und Enkelkindern, dass ich mir manchmal sehnsüchtig dachte: “Ach, wenn doch nur…” Nun ja, vielleicht habe ich im nächsten Leben das Glück… Gestern nachmittag hat man übrigens ihren Gallenstein mittels Endoskop, das durch die Speiseröhre eingeführt worden war, und einer Drahtschlinge entfernen können. Es ist ein völlig unblutiger kleiner Eingriff von weniger als einer Stunde Dauer gewesen. Die moderne Medizin kann schon wahre Wunder vollbringen…

… Vorgestern hatte man mir lediglich Brühe und Tee verabreicht, gestern durfte ich kleine Portionen Brei und Milchreis essen, und ein umwerfend köstliches Aprikosenpurree. Da mir der junge Stationsarzt beim abschließenden Gespräch zugesichert hatte, dass es nunmehr keinerlei Einschränkungen mehr geben würde, was Speisen und Getränke anbelangt, führte mich nach meiner Entlassung am Vormittag der erste Weg zum kleinen Metzger nebenan, und ich verspeiste voller Genuss ein paar Weißwürst’. Ein bisschen muss ich mich jetzt noch schonen, ich denke mal, dass ich während der nächsten wettermäßig doch recht suboptimalen Tage meine Zeit in diversen Münchner Museen verbringen werde…

… Habt es fein, und macht euch ein schönes Wochenende… 🙂
Meine Distale Myopathie…

Oktober 20th, 2017

… ist äußerst selten – die Chancen, sich so etwas “einzufangen”, stehen bei ca. 1 : 20.000 – und schreitet zur Zeit auch ziemlich schnell voran. Leider gibt es bis dato für diese Variante einer Muskelerkrankung keine Medikation, die den Verlauf verlangsamen bzw. die Symptome wie z. B. die beinahe permanente schwere Erschöpfung mildern könnte. Das einzige, was ich tun kann – so erfuhr ich gestern während meines lang ersehnten Termins im Friedrich-Baur-Institut – ist, mich gesund zu ernähren, brav die Tabletten gegen die nächtlichen schlimmen Muskelkrämpfe zu nehmen (ich wundere mich immer wieder darüber, dass sich etwas, das eigentlich nur mehr rudimentär vorhanden ist, so schmerzhaft verkrampfen kann!) und konsequent täglich die physiotherapeutischen Übungen durchzuführen, die man mir im Krankenhaus gezeigt hat, um den kläglichen verbliebenen Rest an Muskel”masse” fit zu halten. Zudem legte mir die junge Neurologin nahe, mit der Psychosozialen Beraterin einen Termin zu vereinbaren, um das Beantragen eines höheren Grades an Schwerbehinderung, sowie der Frührente aufgrund von Berufsunfähigkeit in die Wege zu leiten. Mir wurde noch einmal Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen. Bis das Ergebnis feststeht, werden weitere zwei Monate vergehen. Untersucht werden insgesamt zwölf Gen-Gruppierungen, mehr werden von der Krankenkasse nicht genehmigt. Sollte eine umfangreichere Gen-Untersuchung erforderlich sein, muss vom FBI eigens ein Antrag gestellt werden. Und das wird dann noch einmal ein paar Monate in Anspruch nehmen…

… Am Montag muss ich wieder zu meinem Lieblings-Neurologen. Bei ihm werde ich mich mal schlau machen, ob es sinnvoll ist, eine Reha zu beantragen. Und ob ich es Anfang November, wenn meine sechswöchige “Auszeit” endet, mit der Arbeit im Museum noch einmal versuchen sollte, oder ob es ratsamer wäre, mich noch längere Zeit “aus dem Verkehr zu ziehen”…

… Es gibt auch noch eine “Nebenbaustelle”, um die ich mich dringend kümmern muss: Seit einer geraumen Weile schon geht des Öfteren während des Stuhlgangs viel dunkles Blut mit ab, ein Warnzeichen, dass da mit dem Magen etwas nicht stimmt. Ich habe auch zunehmend mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu tun. Anfang Dezember habe ich in einer nahen Klinik einen Termin für eine Magen- und Darmspiegelung. Außerdem wurde eine Überfunktion der Nebenschilddrüsen diagnostiziert (ich wusste gar nicht, dass es so etwas überhaupt gibt!), die allerdings zum Glück noch nicht besorgniserregend zu sein scheint, eine mit meiner Hausärztin befreundete Endokrinologin ist der Ansicht, es würde reichen, wenn ich das in ein paar Monaten noch einmal überprüfen lassen würde…

… Ich glaube, ich schnapp’ mir jetzt die Kamera (mit eingesetzter Speicherkarte 😉 ) und mache mich auf den Weg zur Auer Kirchweihdult, um mich abzulenken…

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