51 Kommentare zu “Die Humangenetische Studie…

  1. Da hat mein Daumendrücken also nicht geholfen. So ein Mist! Ich bewundere ja immer wieder, was Du trotz aller Beschwerden unternimmst und freue mich, dass Du uns immer wieder daran teilhaben lässt. Liebe Margot, mach weiter so und lass Dich nicht unterkriegen! Stress mit der Rentenversicherung ist ja wirklich lästig. Was wollen die denn, Dich vielleicht zur REHA schicken? Das wäre doch mal was.

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    • Nein, leider hat alles Daumendrücken nicht geholfen… Heute hänge ich noch ziemlich in den Seilen. Aber für morgen habe ich einen neuen Ausflug geplant – hoffentlich spielt das Wetter ein wenig mit. 😉
      Ach, die schicken mir andauernd Fragebögen zum Ausfüllen mit Dingen, die ich auf dem Antragsformular bzw. in dem über einstündigen Gespräch mit der Sachbearbeiterin Mitte Januar bereits ausführlich erläutert hatte. Unter anderem zweimal eine medizinische Befragung, auszufüllen vom Neurologen. Obwohl der den ersten Fragebogen schon vor zehn Tagen bearbeitet und an die Sachbearbeiterin geschickt hatte – am 23. Januar, um genau zu sein. Heute habe ich telefonisch nachgeforscht, da hieß es dann, die zweite medizinische Befragung hätte sich nun erledigt, da das erste Formular am 29. Januar plötzlich aufgetaucht sei, nachdem es fast eine Woche lang im Haus unterwegs gewesen war!
      Und dann wollen die immer und immer und immer wieder Details über meine Schulzeiten und die Berufsausbildung wissen, obwohl ich schon mehrmals schriftlich und mündlich erklärt habe, dass ich Gesellen- und Meisterprüfung quasi über den zweiten Bildungsweg, also ohne herkömmliche Lehrzeit, abgelegt hatte. Entweder ist den Leuten in der DRV Bayern Süd langweilig, oder sie sind so schusselig, dass sie gerne Unterlagen verschlampen, oder aber sie wollen mich mürbe machen, dass ich klein beigebe und mich mit der um ca. 100 Euro niedrigeren Frührente zufrieden gebe…
      Eine REHA würde keinen Sinn ergeben, da eine Verbesserung meines Zustands ja nur von kurzer Dauer und vorübergehend wäre.

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        • Jaaaa, diese Glück muss man haben! Das hatte ich vor über drei Jahren nach meiner Hüft-OP nicht. Da kam ich zur Reha nach Höhenried am Starnberger See, und erlebte dort nicht viel Gutes, inklusive einer bakteriellen Infektion meiner langen, frischen OP-Wunde, weil Ärzte und Pflegepersonal es nicht für nötig erachtet hatten, in zehn Tagen einmal die Pflaster zu wechseln…

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          • Oh, das ist natürlich bedauerlich. Ich hatte 2015 wirklich großes Glück mit der Dekimed-klinik im schönen Vogtländischen Bad Elster. Da habe ich auch meine Münchner Freundin kennen gelernt.

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            • Ich glaube, ich habe im Sommer 2015 mehrere Posts darüber geschrieben, was in Höhenried alles schief gelaufen ist. Die DRV Bayern Süd schickt PatientenInnen grundsätzlich dorthin. Im sogenannten Bäderdreieck in Niederbayern gibt es etliche sehr gute Reha-Kliniken, aber da muss man ziemlich zuzahlen, wenn man dorthin möchte, so weit ich weiß.

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      • Die Reha war für mich damals der entscheidende Baustein für meine Teil-EU-Rente.
        Insofern würde ich das auch nicht ablehnen, selbst wenn ich weiss, dass sich an meinem Zustand dadurch nichts ändert

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  2. Puh, das ist keine gute Nachricht!!! Daher auch von mir kein „Gefällt“. Da an keine Besserung zu denken ist , nutzt die auch eine Wunsch nach dieser nicht viel . Ich wünsche dir aber, so wie du es schreibst, „ein gutes Zurechtkommen“.
    Liebe Grüße Werner

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  3. Von mir auch kein „like“.
    Das klingt erstmal gar nicht gut und ich verstehe, dass du so eine Diagnose verdauen musst. Ich wünsche dir alles, alles Gute 🍀💕🍀💕🍀
    Sk

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  4. Liebe Margot, ich finde es sehr aufschlußreich, das Ergebnis zu lesen. Nun weißt du wenigstens, worum es geht und „schwimmst“ nicht mehr im Ungefähren und Ungewissen.
    Ich wünsche dir von Herzen, dass du noch gaaaaanz lange deine positive Einstellung behältst, dass du gaaaaanz lange aktiv und guter Dinge sein kannst.
    Alles Liebe von Rosie

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    • Für meinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente und eine Erhöhung des Grades der Schwerbehinderung dürfte sich eine hieb- und stichfeste Benennung der Muskelerkrankung durchaus als hilfreich erweisen. Das ist das Gute daran…
      Ich danke dir, und grüße dich herzlich! ❤

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  5. Ach, liebe M., ich hatte immer noch gehofft, dass es ein Mittelchen gibt. Du hast Recht: die Diagnose zu akzeptieren und sich einrichten. Ich weiß, das sagt sich so einfach, aber wie ich dich kenne, wirst du kämpfen und nicht klein bei geben. Du sollst noch viele schöne Ausflüge machen können.
    (Ich habe heute meinen Antrag auf Schwerbehinderung abgegeben. Es war ein elender Kampf mit mir selbst.)
    Ich drück dich.

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    • Du wirst sehen, liebe Gudrun, der Kampf mit dir selbst lohnt sich, sobald dir ein Grad der Behinderung von über 50 % G zugestanden wird. Und falls du das noch nicht gemacht haben solltest – trete in den VdK ein. Die werden dir zur Seite stehen und dir helfen, falls man deinen Antrag ablehnen sollte. Und weder die Gebühren für die Rechtshilfe noch der Jahresbeitrag kosten die Welt…

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  6. Auch wenn wir uns alle eine andere, „schönere“ Geschichte erhofft haben: ich glaub ganz fest an deinen Willen, der den Fortschritt der Krankheit am Entwickeln hindern wird. Punkt. ❤️

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    • Je nun, trotz meines guten Willens ist die Krankheit seit der ersten Feststellung im Frühjahr 2017 leider schon spürbar fortgeschritten. Und das wird sie auch weiterhin. Da können weder des Königs Rosse noch des Königs Heer etwas ausrichten… ❤

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  7. oh mann, jetzt ist der name da, das ist erst mal gut. schlecht ist, dass du mit diesem namen nun genau weißt, wie diese krankheit verläuft. das ist jetzt ein hammerschlag.
    darf ich dich mal virtuell in den arm nehmen und dir sagen, dass ich mit dir hoffe, dass du auch mit dieser behinderung weiterhin ein positives und schönes leben haben kannst, noch viel schönes sehen, erleben und fotografieren kannst. daran glaube ich, denn du bist eine starke frau.
    viel kraft, energie und mut wünsche ich dir von herzen! liebe grüße von christine b

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    • Ich beginne langsam, die „Vorteile“ zu sehen. Behördlich, z. B. bei meinem Rentenantrag und auch bei der Erhöhung meines Grades der Schwerbehinderung, dürfte die genaue Diagnose hilfreich sein. Hier in Deutschland muss man ja alles penibel genau benennen und belegen, und bislang ist das ewige „Es könnte … sein, aber auch …“ recht hinderlich gewesen. Vor allem die Mühlen der „Gesundheitsbehörden“ mahlen noch langsamer als ohnehin schon, wenn man eine Krankheit hat, die nicht zu den sogenannten „Volkskrankheiten“ zählt…
      Ich danke dir, Christine. ❤

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  8. Ich wünsche dir viel Kraft und danke dir das du trotz allem immer wieder tolle Bilder und Touren aus deiner Gegend beschreibst. Das wie ein kleiner Urlaub den wir im Moment nicht haben können. Glaube mir jeder Kampf, auch wenn er noch so hart ist, kann sich lohnen.

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    • Ich danke dir… Meine Ausflüge geben mir viel Freude und Kraft, auch wenn ich meistens am Tag danach dafür büßen und im Bett bleiben muss, weil ich mich wieder einmal völlig verausgabt habe. 😉
      Stimmt. Man wächst an seinen Kämpfen. Sollte es zumindest… 😉

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  9. Das tut mir sehr leid, dass du dich neben der niederschmetternden Diagnose auch noch mit dem Behördenkram rumärgern musst.
    Das relativiert meine augenblickliche Situation sehr, denn zumindest wird meine Schulter irgendwann wieder voll beweglich sein – bis dahin hab ich aber noch einen langen Weg vor mir. Zur Zeit kämpfe ich mit mir, ob ich die vorgeschlagene Anschlussheilbehandlung ambulant oder stationär in Anspruch nehmen soll – beides hat seine Vor- und Nachteike 😳

    Ich wünsch dir weiterhin viel Energie und Kraft – sowohl für deine Ausflüge als auch den Behördenk(r)ampf! 👍

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  10. Das ist ja kein schönes Ergebnis.
    Aber Du gehst genau richtig damit um : „Krönchen richten und weiter gehts…“

    Das ist genau auch meine Einstellung dazu, der ich mich ja genau so auch mit meinen immer schlechter werdenden fussgängerischen Fähigkeiten auseinander setzen muss.

    Auch den K(r)ampf mit der Rentenversicherung werde ich wieder aufnehmen müssen, nachdem ich ihn ja schon einmal hinter mir habe.
    Spassig war das damals nicht und wird es auch jetzt wohl nicht werden, aber beim ersten Mal hat sich die Hartnäckigkeit ja auch ausgezahlt – von daher bin ich ganz zuversichtlich…..

    Und natürlich drücke ich Dir die Daumen, dass zumindest das am Ende gut wird.

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    • Jene Behörden sollten doch eigentlich helfen, statt einem das ohnehin schon durch die Krankheit erschwerte Los zusätzlich noch schwerer zu machen…
      Danke schön, lieber Martin. Ich drücke dir in deinem Fall auch die Daumen.

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    • Vielen Dank, liebe Birte… Obwohl ich ja mit dergleichen durchaus gerechnet hatte, während der jahrelangen Forschung nach der Diagnose bin ich ja quasi darauf vorbereitet worden, war das am Donnerstag dann doch ein herber Schlag ins Kontor. Mittlerweile habe ich mich zum Glück wieder gefangen…
      Leider geben sich die Rentenversicherung und das Jobcenter, sowie die Krankenkasse zur Zeit grade viel Mühe, mir das Leben zusätzlich noch zu erschweren. Es sind harte Kämpfe mit den Behörden, wenn man eine sehr ausgefallene Krankheit sein Eigen nennt. Da wird einem schon einiges Misstrauen und Unverständnis entgegen gebracht.

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  11. Hallo Freidenkerin … habe gerade von der niederschmetternden Nachricht gelesen … gerade der Punkt, dass der Prozess unaufhaltsam ist und es keine wie auch immer geartete Therapie geben soll … das ist eine Nachricht, die einen das Leben neu bewerten lässt …. ich wünsche dir viel Kraft und Optimismus für die Zeiten des Haderns und der „Warum ich?“-Frage …. ich wünsche dir dass die Täler die du zu durchschreiten hast nicht zu tief sind und der Aufstieg danach nicht zu steil. Ich wünsche dir die Einsicht, dass egal wie dir das Leben zusetzt, du entscheiden kannst wie es dir dabei geht und den Mut und den Willen diese Entscheidungen um zu setzen … Ich wünsche dir dass dich die Freude an deinem einzigartigen Leben stets begleitet und sich vermehrt …

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    • Danke schön… Mit dem Hadern hab ich’s zum Glück nicht so. Es ist eine genetische Missbildung, eine Mutation, da wäre das eine reine Kraftverschwendung. Es hat mich nun mal mit so was erwischt. Ich hatte sehr viele aufregende und gute, bisweilen auch nicht ganz einfache Lebensjahre. Und ich bin sicher, dass ich trotz der Tibialen Dystrophie auch weiterhin Freude am Leben haben werde. Ich bin zum Glück so gar nicht der Typ Mensch, der sich zurück zieht, heult und zetert. 😉

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  12. Natürlich auch von mir kein „like“. Eine niederschmetternde Nachricht. Genieße die Zeit, in der du ncoh so wunderschöne Ausflüge machen kannst.

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    • Der Verdacht einer genetisch bedingten Muskelerkrankung stand ja schon seit langem im Raum. So war ich natürlich ein bisschen auf die Ergebnisse der Humangenetischen Untersuchung vorbereitet. Aber eben nur ein bisschen. Das hat mich am Donnerstag ganz schön niedergedrückt…
      Ich war heute bereits wieder unterwegs, die Blogposts folgen demnächst, erst muss ich ca. 300 Fotos bearbeiten. 😉

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  13. Liebe M.
    Es ist Sonntag morgens um halb vier. Ich wollte endlich in Ruhe lesen,wie das Ergebnis der humangenetischen Studie ausgefallen ist.
    Weißt Du, was ich danach gemacht habe? Auf dem Balkon eine gequalmt und mir ein Bier eingeschenkt. Vorher mußte ich Dich noch drücken und jetzt nochmal. Bei allem klaren Verstand hattest Du doch ein Fünkchen Hoffnung, zumindest was die therapeutischen Möglichkeiten anbelangt.
    So eine Grenzsetzung in sich sacken lassen, haut erst mal um. Aber danach❤️Bin ich mir fast sicher, daß Du genug „Biss“ hast, wieder Kräfte und Lebensmut zu fassen. Das wünsch´ ich Dir ganz fest. Sei nochmal gedrückt….

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  14. Trotzdem, auch mit „Like“, denn: „Aufstehen, den Staub von der Schleppe klopfen und das Krönchen richten.“ Du trägst das „mit Würde“, und nicht vergessen: Alle Studien sind nur eine Momentaufnahme. MedizinerInnen irren sich immer wieder mal. Du hast jetzt ja schon mal eine „kleine Mondlandung“ vollzogen, um überhaupt eine wertbare Diagnose zu erhalten. Bei der DRV BY-Sü wünsche ich dir das Beste. Falls alle Stricke reißen einfach über einen der vielzähligen Sozialverbände „lauter klopfen“. 😉 LG Michael

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    • Zumindest heisst es jetzt nicht mehr „Diverse Myopathien“. Da wird man schon durchaus bisweilen so angesehen und behandelt, als wäre man eine Simulantin, die nur keine Lust mehr zum arbeiten hat. Was nicht der Fall ist. Ich wäre normalerweise nie freiwillig von der Residenz weg, das war mein Traumplatz…
      Ich bin beim VdK. Sollten die Damen und Herren von der DRV mir größere Probleme bereiten, dann werde ich einen Rechtsbeistand hinzu ziehen. Punktum. 😉

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