23 Kommentare zu “Das Erforschen…

    • Danke, liebe Ulrike. ❤ Manchmal komme ich mir schon klein, ohnmächtig, wehleidig und sehr schwach vor. 😉 Aber dann verwöhne ich mich mit einem schönen Essen und begieße mir die Nase ein wenig, und das rückt das Weltbild in der Regel wieder zurecht. 😉
      Alles Gute und Liebe dir!

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  1. Liebe Margot, ich denke, es ist eine kluge Entscheidung, sich für die Studie anzumelden. Da hast Du wahrscheinlich wirklich die größten Chancen, dass Dir geholfen werden kann, ohne ständig mit der Krankenkasse zu kämpfen. Wenn ich da nur an Deine Odyssee mit der Blutabnahme denke. Wegen eventuell feststellbarer genetischer Bereitschaft für Krebserkrankungen würde ich mich überhaupt nicht verrückt machen lassen, wir sind schließlich keine 30 mehr, gell. Ich wünsche Dir weiterhin viel Optimismus und Elan für noch viele schöne Ausflüge, an denen Du uns teilhaben lässt.

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    • Mit meiner Entscheidung bezüglich der humangenetischen Studie habe ich nicht einen Wimpernschlag lang gezögert. Und dass die Kosten fast völlig von den Initiatoren der Studie getragen werden, ist eine ganz große Erleichterung für mich. Im Nachhinein betrachtet ist die Blutuntersuchung durch das Medizinisch Genetische Zentrum ja nun obsolet, aber die Reaktion meines Neurologen wird stets ein Gschmäckle für mich haben. Vor allem weil in der Praxis niemand nachvollziehen konnte, warum der Herr Doktor Nein gesagt hat…
      Ausflüge habe ich wieder einige geplant, mal schauen, wie sich diese in der nächsten Zeit umsetzen lassen. 😉

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  2. Da drücke ich Dir ganz fest die Daumen, das die Herren in Weiß mit einer klugen Erkenntnis Deiner Krankheit auf die Spur kommen. Auf jeden Fall bewundere ich Dich für Dein Durchhaltevermögen. Es ist vorbildlich. Ob ich das so könnte, möchte ich bezweifeln. Weiter so.

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    • Je besser ich über diese Krankheit bescheid weiß, umso besser kann ich damit umgehen. Zudem – so denke ich – dürfte mir eine klare Diagnose bei der Beantragung der Früh- und Erwerbsminderungsrente behilflich sein. Und wenn die ÄrzteInnen die Ursache für meine sehr seltene Form von Muskelschwund kennen, können sie mir unter Umständen besser helfen. Eines habe ich mir schon ganz fest vorgenommen: Sobald hier in Deutschland eine Studie des betreffenden Krebsmittels angeleiert wird, werde ich mich unverzüglich dafür melden.
      Danke schön! 🙂

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  3. Ich hoffe, dass das Medikament bald auch hier zugelassen wird. Leider dauert so etwas ja immer sehr lange. Ich drücke die Daumen und dich 🙂

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    • Zuerst muss die Studie in den USA abgeschlossen werden, liebe Ingrid. Und dann kann man hier mit dem Testen beginnen. Sobald in Deutschland eine Studie mit diesem Medikament anlaufen wird, werde ich mich dazu melden, das habe ich mir schon ganz fest vorgenommen. Das weiß auch meine Neurologin im Friedrich Baur Institut, das haben wir am Freitag ebenfalls angesprochen.
      Vielen Dank, du Liebe! ❤

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  4. Liebe Martha, für die Teilnahme an der humangenetischen Studie wünsche ich Dir alles Gute. Wegen der Kostenträgerfrage brauchst Du Dir ja keine Sorgen zu machen. Toi,toi,toi ❤️

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