41 Kommentare zu “Kurze Meldung…

    • Das macht man hier auch nicht, im Gegenteil, man hält sich eher sehr bedeckt. Ich weiß nur, dass man sehr ernsthaft in zwei Richtungen ermittelt – eine genetisch bedingte dystrophe Myopathie einerseits, ein ebenfalls sehr rar vorkommender entzündlicher Prozess andererseits. Das ist schon auch spannend, trotz aller manchmal widriger Umstände, ein winzig kleiner Teil eines Forschungsprojekts zu sein. 🙂
      Ich danke dir, liebe Mathilda. ♥

    • Das werde ich, liebe Gudrun. 🙂 Ab morgen soll mit einer mehrtägigen Infusionstherapie begonnen werden. Mit dem Medikament hat man bereits bei einigen seltenen Formen von entzündlichen Muskelerkrankungen sehr positive Ergebnisse erzielt. Ich bin schon gespannt, ob und wie ich darauf ansprechen werden.

    • Danke schön! 🙂 Ich bekomme jetzt gleich eine ganz große, dicke Infusion. Da das lange brauchen wird, bis es in mich hinein gelaufen ist, werde ich wohl einen sehr entspannten Tag verbringen. 😉
      Ich wünsche Ihnen auch ein möglichst stressfreies Wochenende.

        • Das ist echt ein guter „Stoff“. Der entspannt so richtig schön. 😉 Zum Glück ist hier Sauwetter vom Feinsten, da macht’s nix aus, wenn ich den Tag verschlaf. 😉

    • Da ich durch die Infusion jetzt etwas bedröselt bin, werde ich mit Sicherheit gaaaaaaanz langsam und entspannt sein. 😉
      Danke, lieber Jürgen.

  1. Geht es dem Arm jetzt besser?
    Wie verträgst du das Medikament, das du am WE bekommen hast?

    • Der Arm ist so gut wie neu. Was mich etwas nervt ist der Zugang in der rechten Ellenbeuge, aber der soll heute Nachmittag entfernt werden. Das Medikament entspannt sehr schön. Nach der ersten Infusion war ich den ganzen Tag über schläfrig und antriebslos, mittlerweile hat sich das aber etwas gebessert.

      • Schön, dass dein Arm wieder einsatzfähig ist und die Nebenwirkungen sich aufgelöst haben. Wenn es dir hilft, dann ist es ja gut, wenn es dich nicht noch zusätzlich beutelt.

        • Ich bin auf das Untersuchungsergebnis gespannt, das kann allerdings noch dauern. Den nächsten ambulanten Termin beim FBI habe ich erst Mitte Oktober.

              • Und dein Neurologe bekommt sie auch vorher nicht?

                Auf jedenfall drück ich die Daumen, dass sie etwas genaues finden können, so kann man bestimmt besser therapieren.
                Bekommst du Medikamente im Moment?

                • Wenn es so lange dauert, um die Diagnose zu stellen, bekommt sie mein Neurologe auch nicht. Wo es keine gibt, kann man ihm keine geben.
                  Danke. Bei einer Myopathie könnte man die Symptome lindern und den Verlauf verzögern…
                  Ja, ein Muskelrelaxan und Vitamin D 3.

                  • Ja, es dauert halt, bis alles gecheckt ist.
                    Und dann bist du eh bald wieder dort.

                    Merkst du eine Wirkung von der Relaxanz und dem D 3?

                    • Ja, aber nur ambulant – hoffe ich…
                      Muskelkrämpfe habe ich keine mehr, dank des Relaxans, aber es macht müde. Bis das D 3 wirkt, wird es wohl noch eine Weile dauern.

  2. Das ist ja toll, dass man auch ambulant dorthin kann. Dann drück ich mal die Daumen, dass es bei dir auch so ist. Noch dauert es ja ein bissel.
    Eine Reha war nicht geplant`?

      • Das ist gut. Aber wird sich dann auch noch hinziehen.
        Aber die Aussicht darauf ist nicht zu verachten 😉

        • Es gibt mehrere sehr gute Reha-Kliniken im sogenannten Bäderdreieck in Niederbayern. Das wäre ganz wunderbar, wenn ich dort ein Weilchen verbringen dürfte.

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