34 Kommentare zu “Medizinisches Update…

  1. Ich freue mich mit mir über deinen Besucher, und die Wirbelsäule liest sich gut. Beim Rest denk ich mit dir positiv – und die Müdigkeit und weitere Symptome sind so nachvollziehbar. Ich schick dir einen lieben Gruß und ein liebevolles Lächeln, du tapferes medizinisches Wunder ❤️

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    • Die Müdigkeit resultiert ja daraus, dass man mit einer Myopathie weitaus mehr Kraft aufwenden muss, um den Alltag zu bewältigen – gut, dass ich das jetzt weiß, da kann ich mich dementsprechend verhalten. 😉
      Ich grüße dich herzlich zurück, und wünsche dir ein ganz wundervolles Pfingstwochenende. ♥

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  2. Richtig gut, dass dir die Spritzen geholfen haben. Selber zeigten sie bei mir keine Wirkung.
    Am 20. Juni habe ich die Nervenverödung und hoffe so sehr, dass der Schmerz gelindert werden kann.
    Für all deine weitere Untersuchungen hoffe ich, dass man dir langfristig helfen kann.
    Alles Gute und eine gute Nacht.
    Schlaf schön 😴😴😴☺☺❤

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  3. Dass dich der Arzt mit seiner Familie und Freund besucht hat, finde ich aber sehr nett und aufmerksam von ihm. Ja, manchmal sind es fremde Menschen (oder Engel u. Teufel – grins), die einem in schweren Zeiten das Herz erwärmen und die Seele heilen. Und Liebe hat auch viele Seiten.
    Ich sende dir viele liebe Grüße und drücke dich…
    Frohe Pfingsten obwohl du arbeiten musst.
    Ingrid aus Berlin und ihre drei Kuschelmonster

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    • Ich bin ganz schön geplättet gewesen, als dieser gute Mensch im Museum plötzlich strahlend um die Ecke bog und auf mich zumarschierte. 😀 Wir haben uns natürlich ein Weilchen unterhalten, und da durfte ich feststellen, dass mein Neurologe sich auch während seines redlich verdienten Urlaubs Gedanken um mich machte. Bei dem bin ich so sehr gut aufgehoben, das ist eine großartige Fügung des Schicksals gewesen, dass ich ihm als Patientin zugewiesen worden bin…
      Ich danke dir von Herzen, drücke dich sanft zurück, und wünsche dir und deinen Kuschelmonstern auch ein schönes Pfingstwochenende. ♥

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  4. Gut, dass die Schmerzen weg sind. Was sagt denn der Doc zu den weiteren Symptomen? Können die auch damit zusammenhängen`?

    Wäre es möglich, deine Arbeitszeit zu reduzieren, damit du nicht so erschöpft bist?

    Mal sehen, was das FBI zu sagen hat, zum Glück musst du ja nicht allzu lange auf den Termin warten.

    lächel….die Art von Zuneigung zu seinem Arzt gepaart mit dem Vertrauen, die kann nur hilfreich und heilsam sein, denke ich.

    Schlaf gut und träum was Schönes.

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    • Die weiteren Symptome sind Auswirkungen der fortschreitenden Muskelerkrankung.
      Wenn ich meine Arbeitszeit reduziere, verdiene ich weniger, da ich auf Stundenbasis entlohnt werde.
      Ich bin ja auch schon höchst gespannt auf den Termin beim FBI.
      Danke schön, die Nacht war unruhig, der Kneipenlärm mal wieder exorbitant, aber ich werde schon über den Tag kommen. 😉

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      • Das mit der Arbeitszeit ist natürlich blöd, hast du denn ein gewisses Mitspracherecht wann du deine Stunden arbeiten kannst? Also, dass du schauen kannst, dass du Zeit zum Auftanken dazwischen hast?
        Und im FBI können sie dann evt. sagen, was du noch tun kannst, bzw. ob es eine bestimmte Behandlung gibt, wenn sie den genauen Typ der Myopathie herausgefunden haben?

        Wenn du die Feiertage schon arbeiten musst, dann drück ich dir die DAumen, dass wenigstens der Kneipenlärm nicht zu arg ist.

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        • Das Museum öffnet um neun und schließt um achtzehn Uhr, und ich kann mich zwischendrin nicht einfach mal zwei Stunden vom Acker machen und sagen, ich muss mich jetzt regenerieren. 😉 Die Mittagspause dauert 40 Minuten, und je nachdem, wo man steht, hat man schon einen bisweilen recht langen Weg entweder in den Aufenthaltsraum oder nach draußen.
          Über das FBI und meine diesbezüglichen Hoffnungen habe ich bereits im Blogpost geschrieben:
          … Am 7. Juli habe ich einen Termin beim „FBI“ – Friedrich-Baur-Institut für Muskelerkrankungen – und ich sehne diesen Tag sehr herbei. Ich hoffe darauf, dass man während der Untersuchungen dort den genauen Typus der Myopathie feststellen wird, und auch darauf, dass ich dann Medikamente, Infusionen und Physiotherapie bekommen werde, die den Verlauf der Krankheit verlangsamen werden…
          Danke schön!

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  5. Das alles lese ich mit gemischten Gefühlen, aber sei gewiss, ich halte dir alle Daumen, dass du diese Krenkheit in den Griff bekommst und ihr ein Schnippchen schlägst!!!

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    • Ach, das wäre schön… Aber wie bei Good Word for a Bad World schon geschrieben, Myopathien entstehen durch genetische Defekte, die wohl mehrere Generationen überspringen können. Eine Genmanipulation wäre das einzig mögliche Heilmittel. Aber mit Spritzen, Tabletten und Infusionen kann man – je nach Typus – den Verlauf der Krankheit schon recht erfolgreich verzögern. 🙂

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    • Es ist nun mal so, und nicht zu ändern. Damit muss ich leben, so gut, so unbeschwert, und so lang als möglich. 😉
      Da Myopathien aus Gendefekten resultieren, wäre eine Genmanupilation das einzige Heilmittel. Bislang ist man davon noch ungemein weit entfernt.

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  6. Du bist offensichtlich in guten Händen, das freut mich sehr für dich. Ich wünsche dir ein möglichst unbeschwertes Pfingstwochenende. Tut mir leid, dass du arbeiten musst.

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  7. Ich kommentiere es mal wieder ironisch, soweit dies überhaupt möglich ist. Wußten wir doch Alle, dass Sie Rückgrat haben. Dass aber Infiltrationen auch der Zielperson und nicht den Verabreichern helfen, war mir jetzt trotzdem neu.
    Schade, dass Sie die Feiertage auf Achse sein müssen. Da wünschen wir Ihnen gutes Stehvermögen und die nötige Ruhe. LG Michael + (der größere, mich wieder einmal verlassende Rest)

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  8. Ist ja toll, dass der Doc dich besucht hat. Die ganzen Begleiterscheinungen, die du bemerkt hast, sind ja schon ne Latte. Wir drücken dir für deinen FBI-Termin alle Daumen und Pfötchen. Wir sind überzeugt dass sie dir helfen werden. Aber gut, dass die Rückenschmerzen erst mal weg sind.
    Beide Tage arbeiten ist bestimmt schon ne ganz schöne Anstrengung.
    Wir wünschen dir ein frohes Pfingstfest und drücken dich ganz doll 😀
    Schnurrer Engel und Teufel

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    • Die Begleiterscheinungen machen mir schon manchmal Angst, das gebe ich offen zu… Nachdem ich in den letzten Tagen viel Magnesium eingenommen habe, sind letzte Nacht zum Glück die Muskelkrämpfe ausgeblieben…
      Ach, ich habe heute ganz überraschend frei bekommen, und nutze diesen Tag jetzt zum Faulenzen und Abhängen. 😉
      Danke, ihr Lieben, ich hoffe, ihr habt auch schöne Feiertage. ♥

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