69 Kommentare zu “Das Konsilium…

  1. Hört sich ja nicht so arg gut an, auch wenn Tumor und Co. ausgeschlossen wurden.

    Für alles, was mit Schmerzen, Muskeln, Gelenke, Nerven etc. zu tun hat, kann ich dir wärmsten Feldenkrais empfehlen, und zwar die Einzeltherapie.
    Ich kenne soviele, die dadurch nahezu schmerzfrei geworden sind.
    Ich selbst bin dadurch von der Morphiumpumpe losgekommen, brauche keinerlei Schmerzmittel mehr, obwohl der Wirbel immer noch zerstört ist. Ich hätte es vorher nicht geglaubt, dass irgendwas helfen kann.

    Vielleicht kannst du ja mal eine Probestunde nehmen, in München gibt es sicher einige Feldenkrais-Lehrer/innen.

    Gefällt mir

    • Diese Muskelerkrankung ist so etwas wie eine Autoimmunschwäche, der Körper zehrt nach und nach seine eigenen Muskeln auf. Sie ähnelt ALS, an dem der berühmte Physiker Stephen Hawking leidet. Da hilft leider, leider kein Feldenkrais.

      Gefällt mir

        • Die Bewegungseinschränkungen entstehen dadurch, dass die Muskulatur sich nach und nach zersetzt. Ich wiederhole mich nur ungern, aber ich denke nicht – leider, leider – dass Feldenkrais bei so etwas hilft.
          Bis heute ist Muskelschwund unheilbar. Der progrediente Verlauf kann durch entsprechende Therapien, wie um Beispiel Physiotherapie, lediglich etwas abgemildert werden. Hier spielt die medizinische Forschung eine bedeutsame Rolle.
          http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/neuromuskulaere-erkrankungen

          Gefällt mir

          • Ich versteh schon, was du meinst.
            Wir meinen dasgleiche.
            Mein Wirbel, der sich aufgelöst hat, der baut sich natürlich auch nicht mehr auf, aber die Folgen, wie starke Schmerzen und die Unfähigkeit sich zu bewegen, die wurden aufgelöst.

            Feldenkrais ist eine Weiterentwicklung von Physiotherapie, im Sinne von ganzheitlichkeit und natürlicher Bewegung, die ja heute kaum noch anzutreffen ist.
            Mittlerweile haben viele Physiotherapeuten eine Zusatzausbildung als Feldenkraislehrer/innen. Das ist von Vorteil, weil Feldenkrais noch nicht von den Kassen gezahlt wird, die zahlen nur die Voreugung, da gibt es auch Feldenkrais-Gruppen, aber wenn man schon Schmerzen hat, ist die Einzeltherapie besser geeignet. Wenn ein Physiotherapeut diese Zusatzausbildung hat, dann kann er es über die Kasse abrechnen.

            Gefällt mir

            • Nein, wir meinen nicht das Gleiche. Unsere Krankheitsbilder sind voneinander so verschieden wie Erbsen von Rosen…
              Die Muskelerkrankung läuft großenteils völlig schmerzfrei ab, von den bösen Stürzen einmal abgesehen, wenn sich beim Gehen die Füße mal wieder nicht vom Boden heben wollen. Zum Glück haben diese bis dato noch keine allzu schlimmen Folgen gehabt, wenn man von einigen Sehnen- und Kapselanrissen in den Knien und der Gefahr einer Luxation der künstlichen Hüfte einmal absieht. Sie erstreckt sich momentan auf die Muskulatur des linken und rechten Fußes, des gesamten rechten Beins bis zur Hüfte, linker und rechter Oberschenkel, linke und rechte Hand, beide Oberarme, sowie die Kopf- und Nackenmuskulatur…
              Ich werde auf gar keinem Fall auf eigene Faust irgendeine Therapie starten, die von meiner Krankenkasse – AOK – nur in den seltensten Fällen finanziell unterstützt wird, bevor ich nicht in diesem Institut für Muskelerkrankungen gewesen bin! Dort sind Fachärzte/innen zugange, die mit Sicherheit genau wissen, was sie tun, und was sie empfehlen können, da vertraue ich meinem Neurologen voll und ganz, dass er mich an einen guten Platz überweisen wird, an dem man mir so weit als möglich helfen wird…
              Und ganz ehrlich – heute Abend habe ich Freunde nötig, die mir ihr Mitgefühl aussprechen, und zeigen, dass sie zumindest hier im WWW für mich da sind, und nicht solche Mitmenschen, die geradezu zwanghaft versuchen, mir irgendwelche Therapien aufs Auge zu drücken.

              Gefällt mir

              • Entschuldige bitte, hast Recht.
                Ist ja erstmal alles nebensächlich.

                Schlimm genug, dass du so eine Diagnose hast.
                Aber ich finds ganz toll, dass dein Arzt sich nicht „zu gut“ war einen Kollegen hinzu zu ziehen, das spricht für ihn.
                Alles weitere wird sich finden, da bin ich sicher.

                Gefällt mir

                • Kein Problem, liebe Ilanah. 😉
                  Der Typ ist ganz einfach toll! Ein bayerisch sprechender, kultivierter, humorvoller Halbrusse mit jüdischen Wurzeln, ein sehr eigensinniger, aber faszinierender Mensch. Ein bisserl habe ich mich sogar in ihn verknallt. 😉 In jedem Fall finde ich die Gewissenhaftigkeit, die er gegenüber mir an den Tag legte, und auch die Ehrlichkeit am letzten Freitag nach zwei Stunden Untersuchung – „Ich gestehe das jetzt ganz offen – ich bin mit meinem Latein am Ende!“ – richtig beeindruckend. Wenn jemand in München einen verdammt guten Neurologen braucht – bitte an mich wenden. 😉
                  Das denke ich doch auch!

                  Gefällt mir

                  • Das hört sich wirklich toll an….scheint ein echtes Original zu sein.
                    Solche Ärzte bräuchten wir zuhauf.

                    Ehrlichkeit finde ich auch wichtig, aber scheinbar können die meisten Patienten damit nicht umgehen, der „Herr Doktor“ muss ja alles wissen.

                    Wie gehts dir denn heute morgen?

                    Gefällt mir

                    • Das war eine ganz tolle Fügung des Schicksals, dass ich an diesen Menschen geraten bin…
                      Dass viele Patienten/innen mit dieser Ehrlichkeit und Offenheit nicht gut umgehen können, zeigen die Jameda-Bewertungen. Dieser Arzt polarisiert ganz schön. Er hat sehr viele Bewertungen, die Hälfte, darunter auch meine Wenigkeit, lobt ihn in den höchsten Tönen, die andere Hälfte lässt kein gutes Haar an ihm… Dieser Neurologe hat sich am Freitag nach Praxisschluss zwei Stunden Zeit für mich genommen, da hätte er schon längst ins Wochenende fahren können. Das werde ich ihm niemals vergessen, da hat er einen riesengroßen Stein bei mir im Brett. Er will mich am kommenden Montag in seinem Urlaub sogar in der Residenz besuchen, um nachzuschauen, wie es mir geht. So ein Mediziner ist doch ein Geschenk des Himmels!
                      Nach einer schlaflosen Nacht, in der ich mich unruhig von einer Seite auf die andere gewälzt hatte, wollte ich mich zuerst krank melden. Ich bin dann aber doch aufgestanden und ins Museum gefahren, und das ist genau die richtige Entscheidung gewesen. Es war nicht viel los, aber jede Menge nette Besucher/innen unterwegs, denen ich meine Geschichten erzählen konnte. Zwischendrin hatte ich immer ein wenig Zeit, mich hinzusetzen, und weiter über die Diagnose und die möglichen Konsequenzen nachzudenken, und so konnte ich so einiges von dem Schock verarbeiten, den ich gestern hatte.

                      Gefällt mir

                    • Was waren denn die negativen Punkte? Ging es um seine Art oder auch um fachliche Dinge`?

                      Ich schau ja auch immer nach den Bewertungen und oft wird nur geschimpft, aber wirklich konkretes erfährt man nicht. Und jeder kann auch mal nen schlechten Tag haben.

                      Kann mir vorstellen, dass dich das noch arg beschäftigt hat, ist auch nicht einfach, zu verkraften.
                      Ich wäre wohl nicht arbeiten gegangen.
                      Mal sehen, was sie dir noch erzählen, wenn du wieder einen Termin hast.

                      Auf jedenfall warst du wirklich in guten Händen, auch schon bei dem Orthopäden, denke ich.

                      Gefällt mir

                    • Es geht in den negativen Bewertungen hauptsächlich um seine Art, er sei arrogant, unfreundlich und würde im Fünf-Minuten-Schnellverfahren Kassenpatienten/innen abfertigen (*Hahahaha!*). Ich kann nur sagen, dass ich von der ersten Sekunde an zu diesem Menschen sehr großes Vertrauen hatte, und mich bei ihm gut aufgehoben und hervorragend behandelt fühle, obwohl man schon auch mit seiner besonderen, ziemlich eigenwilligen Art zurecht kommen muss. Was mir aber keineswegs schwer gefallen ist. Wir haben uns viel und gut über die Leidenschaften unterhalten, die wir gemeinsam haben – Reisen, gut essen und trinken, und natürlich Fotografieren. Er ist durchaus auch ein Schlitzohr, besucht gerne Museen, fotografiert dort aber nicht die Kunstwerke – er sagt, das können die Profis weitaus besser – sondern Museums-Aufsichten, er würde bereits eine ganze Sammlung von Portraits schlafender Museums-Aufsichten haben. Er hat mir schon angedroht, mich am Montag auch beim Schlafen zu knipsen, worauf ich sehr herzhaft lachend zur Antwort gab, dass ich ihm freiwillig mein Monatsgehalt zahlen würde, würde er mich in meiner Residenz beim Schlafen erwischen 😀 . Er schwärmt von Paris, und hat mir sogar angeboten, mir eine Drei-Tages-Reise dorthin zu finanzieren, ernsthaft, nicht im Scherz. Ich habe gesagt, dass ich mal darüber nachdenken würde…
                      Ach, was hätte das gebracht, alleine zuhause herum zu hängen! Da hätte ich mich nur mit lauter Grübeleien fertig gemacht…
                      Ich bin schon auf meinen Termin beim Institut für Muskelerkrankungen gespannt, aber da werde ich wohl bis Juli, vielleicht auch August, warten müssen…
                      Vorhin habe ich ein wenig auf der Website dieses Instituts gestöbert, und bin sehr hoffnungsvoll, dass man mich dort sehr gut betreuen und behandeln wird. Laut Leitbild ist man um eine umfassende ganzheitliche Behandlung bemüht, um den Patienten/innen möglichst in jeder Hinsicht helfen zu können.
                      Heute habe ich frei, mittags kommt eine Arbeitskollegin, die mir vielleicht mein schönes Fahrrad abkaufen wird, das seit zwei Jahren ungenutzt im Hof steht.
                      Ich wünsche dir einen guten und schönen Tag, liebe Lilly.

                      Gefällt mir

                    • Ich finde, deineBeschreibung von dem Arzt hört sich gar nicht schlecht an, er ist eben speziell, das kann wohl nicht jeder ab.

                      Das Institut hört sich gut an, ich drück dir die Daumen, dass du bald einen Termin bekommst.

                      Habt ihr auch so herrlichen Sonnenschein wie wir?

                      Gefällt mir

                    • Nach Auskunft meines Wirbelsäulenspezialisten, bei dem ich heute wegen einer weiteren Infiltration war, und der einen kurzen Bericht vom Neurologen erhalten hat, hat mich dieser bereits am Münchner Friedrich-Baur-Institut angemeldet. Ich rechne fest damit, dass ich in den nächsten Tagen eine Benachrichtigung bekommen werde. Ich erhoffe mir von einem Aufenthalt in dieser Forschungseinrichtung, dass man herausfindet, mit welcher der trotz der Seltenheit dieser Erkrankung schier zahllosen Variationen von Myopathien ich in Zukunft zu leben haben werde. Da gibt es alles, von recht harmlos verlaufenden Erscheinungsformen bis hin zu solchen, bei deren Symptomen und Prognosen mir schon während des Lesens ein wenig bange geworden ist. 😉
                      Oh, wir hatten gestern und heute beinahe sommerliches Wetter mit viiiiiieeeeel prachtvollem Sonnenschein! 😀

                      Gefällt mir

                    • Das wäre ja toll, wenn es so schnell ginge. Dann drück ich mal die Daumen.
                      Musst du stationär dorthin?

                      Wir hatten es hier heute schwül-warm-feucht, und ab morgen soll es dolle hageln und gewittern, mal sehen, ob die Wetterfrösche recht behalten.

                      Gefällt mir

                    • Danke, liebe Ilanah… Das weiß ich noch nicht, ich vermute mal, dass ich es in den nächsten Tagen erfahren werde.
                      Schwülwarm ist es hier in München heute auch gewesen.

                      Gefällt mir

        • Arzt und Professor kamen mir schon so vor wie Jungs, die grade fasziniert und begeistert ein erstklassiges Fußballspiel anschauen, als sie die verschiedenen Kurven der einzelnen Muskeltoni studierten. 🙂 Ich konnte sie förmlich denken hören: „Wow! Die Alte wurde uns wegen eines neurologischen Problems geschickt, und jetzt haben wir bei ihr eine seltene Muskelerkrankung entdeckt!“ 😆

          Gefällt 1 Person

          • Hallo! Nicht gegen Fachkompetenzen, gerade auch bei hochdekorierten Mediziner_innen. Manchmal aber – und seit einigen Jahren gehts nur noch ums Überleben (durch Geld) – müssen welche übers Ziel hinausschiessen. Die Krankenversicherungen machen es denen ja nicht einfacher, wenn Ärzte mehr Zeit für die Dokumentation als für den Patienten selbst aufwenden müssen. Wie oft hatte ich in der Vergangenheit – nach Internetrecherche 😉 – Heliobakter gerufen. Aber der Mix aus vier Antibiotika über vier Wochen eingenommen, scheint zu billig gewesen zu sein. 😉

            Gefällt mir

            • Ich habe über die Absurditäten der gesetzlichen Krankenversicherungen schon so manches Mal den Kopf geschüttelt, z. B. als ich vor etlichen Jahren einen Bandscheibenvorfall hatte. Hätte ich operiert werden müssen – was zum Glück nicht der Fall gewesen ist – hätte die KK lediglich die sogenannte konservative Operationsmethode bezahlt, und nicht die minimalinvasive. Die konservative Methode hätte ca. 20.000 Euro gekostet, die minimalinvasive ca. 2.000. Das ist doch schlicht und ergreifend verrückt, oder?

              Gefällt 1 Person

              • Was? Nun ja, dummer gehts nimmer. Wenn man jetzt schon – bevor man krank wird – klären muß was bezahlt wird um die richtige KV wählen zu können, könnte man das Ganze gleich wieder freiwllig machen. Wer aber zahlt dann querfinanziert die ganzen künftigen Pensionen. Es soll ja kosten bei den KVen, denn damit steigen auch die Aufsichtsratsgehälter. Bis Nichts mehr da ist, was ca. um 2025 der Fall sein dürfte, wenn jetzt schon 51% des Nettoarbeitslohns für Irrwitzigkeiten draufgehen. Sehen wir es gelassen. Wir haben ja DJT, der wird von den USA aus D wieder in Ordnung bringen. Wetten? Da scheinen seit der Wiedervereinigung Dinge zu laufen, die ganz und gar nicht koscher sind. Die „Weltpolizei“ hat aber immer berechtigte Sorge, dass D mal wieder „übers Ziel hinausschiessen“ 😉 könnte. LG

                Gefällt mir

                  • Ich befürchte, dass sich dies sehr schnell, und sehr schleichend ändern wird. Bereits diese groß angelegte Fake-News-Kampagne – so kurz vor der BTags-Wahl vermag mir nicht zu gefallen. Gerade ein Interview mit Jens Spahn, wie wir Frankreichs Jugend ohne EuroBonds helfen wollen (Wird D direkter Kreditgeber von F?) hatte mir „den Rest gegeben“! Sieht meiner Meinung nach gar nicht gut aus, sollte das europaweit bekannt werden, was ich seit einigen Jahren „Ostrecherche“ immer stärker vermuten muß. LG und Danke!

                    Gefällt mir

  2. Auf ins Hofbräuhaus, und zwar täglich. 😉 Gut, Scherz beiseite! Nehmen Sie es nicht so tragisch: Sie sind eine Seltenheit ;-), und eine Diagnose heißt ja noch lange nicht, dass sich die Sache verschlimmern muß Was hatten Generationen von Ärzten schon festgestellt. Sehen Sie meine zurückliegende Heliobakter pylori-Sache. Fast 30 Jahre hatte die niemand (ca. 20 Ärzte aller möglichen Fachbereiche und „Schöpfungshöhen“) (richtig) diagnostiziert. Ich dachte schon was Psychosomatisches zu haben. Dabei wars dieses hochspezialisierte, topausgerüstete Bakterium. 😉

    Gefällt mir

    • Ich oute mich jetzt mal: Ich mag Bier nicht so gerne. 😉 Aber so manches Fläschchen guten Weins und Prosecco werde ich mir schon noch die Kehle hinab rinnen lassen. 😀
      Donnerwetter! Dreißig Jahre mit Heliobakter pylori! Zum Glück ist man diesem Bakterium dann doch noch auf die Schliche gekommen.

      Gefällt 1 Person

  3. An der medizinischen Diskussion möchte ich mich nicht beteiligen. Ich bin kein Arzt. Trotzdem habe ich einen Tipp. Finger weg vom WWW. Das macht es nicht besser. Eigendiagnosen im Netz belasten mehr als sie helfen. Du brauchst Vertrauen zum Prof. und seinem Team. Kopf hoch.

    Gefällt 1 Person

    • Danke, Jürgen! 🙂
      Das Schlimmste, was mir während der vergangenen Tage widerfahren ist, war die Geschichte, die mir eine Arbeitskollegin aufs Auge drücken wollte: Angeblich hätte sie vor Jahren einen Gehirntumor gehabt. Ihr behandelnder Arzt hätte ihr Nasentropfen mitgegeben, und die hätten binnen weniger Tage den Tumor verflüssigt, und sie hätte die Überreste dann durch die Nase ausgeschieden. 😆 Zum Glück lasse ich mir nur höchst ungern einen Bären aufbinden, als ich dann nachhakte, gab sie zu, dass sie eine Art Abzess in einer der Nebenhöhlen gehabt hätte. 😆
      Ich vertraue dem fachlichen Können der Ärzte. Bislang habe ich mit dem Wirbelsäulen-Spezialisten, dem Neurologen und seinem Freund, dem Professor, so großes Glück gehabt.

      Gefällt mir

  4. Auch wenn es keine tolle Diagnose ist, so weißt Du erstmal, worum es geht, und kannst Dich darauf einlassen. Und Du kannst die Kraft, die Du ins Grübeln gesteckt hast, ins Vorwärtsschauen stecken. Dafür wünsche ich Dir viel Ausdauer und Kraft.

    Gefällt mir

  5. Das ist keine erfreuliche Diagnose. Jetzt warte aber erst mal die gründliche Untersuchung beim Spezialisten ab. Ich halte dir jedenfalls ganz feste die Daumen, dass die Krankheit zumindest hinausgezögert werden kann.

    Gefällt mir

  6. So eine Diagnose ist ja auch nicht leicht 😦 Wir sind traurig, aber wir hoffen, dass die Zersetzung bei dir gemildert werden kann. Wir drücken dich ganz doll und geben die Köppibumser.
    Umschmuser
    Engel und Teufel

    Gefällt mir

  7. Du steckst das so tapfer weg! Aber so unschön, wie das jetzt ist, ist es doch schön, daß Du an so angenehme Medizinmänner geraten bist und ich hoffe, daß die Dir zu einem Mittel verhelfen können, das die Prozesse in der Muskulatur zumindest verzögert, wenn nicht gar stoppt. Ich wünsch Dir Kraft und auch Gelassenheit im Umgang mit diesem Geschehen! (Ich sage bewußt nicht „Kampf gegen. .. “ ) und ich wünsch mir, daß wir, wenn ich im Herbst wieder in „meine Alpenberge“ fahre, wieder ein Käffchen zusammen trinken. Ganz lieben Gruß aus dem Pommerschen PlattLand vom ollen, grauen Wolf.

    Gefällt mir

    • Na ja, tapfer komme ich mir nicht vor. Die Diagnose hat mich gestern Nachmittag schon ganz schön umgehauen, und macht mir immer noch zu schaffen…
      Bei meinen Ärzten, vom Orthopäden, der mir so hervorragend das künstliche Hüftgelenk eingepasst hat, und der mich an den jungen Wirbelsäulen-Spezialisten – einen ehemaligen Assistenzarzt von ihm – verwiesen hat, bis hin zum Neurologen, eine Empfehlung vom Wirbelsäulen-Doc, an den ich nie geraten wäre, wenn nicht eine Minute vor meinem Anruf in der Praxis ein anderer Patient einen Termin abgesagt hätte, fühle ich mich in sehr guten Händen, ja, regelrecht geborgen. Ich glaube immer noch nicht an Gott, aber manchmal scheint mir, dass dies alles eine schon mehr als glückliche Fügung gewesen sein muss…
      Und ich bin mir ganz sicher, dass wir im Herbst ein schönes Käffchen zusammen werden trinken können! 🙂
      Herzliche Grüße aus München! ♥

      Gefällt mir

  8. kein „gefaellt mir“, denn es gefaellt mir absolut nicht. Ich weiss nicht was ich dir dazu sagen soll, ausser dass ich hoffe, dass du noch sehr sehr lange faehig sein sollst zum rumlaufen und zum Fotografieren. Alles andere haben hier schon einige geschrieben und ich werde es nicht nochmals wiederholen. Meine Allerbestestn Wuensche fuer dich

    Gefällt mir

  9. Ach nein. Das sind keine guten Nachrichten. Das tut mir wirklich Leid. Fühl dich gedrückt liebe Margot.

    Und trotz allen wünsche ich dir, dass man dir eine gute Therapie zu kommen lässt, die dir wenigstens Linderung, wenn schon keine völlige Heilung bringt.

    Gefällt mir

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s