29 Kommentare zu “Eine heisse Spur…

    • Danke dir, du Liebe. ❤
      Selbst wenn die Therapie mit dem Krebsmedikament nicht möglich sein sollte – wovon ich ehrlich gesagt sehr ausgehe, denn die Krankenkassen reagieren sehr borniert und engstirnig, wenn ein Heilmittel sozusagen diagnosefremd eingesetzt wird – es wäre endlich eine Diagnose mit Hand und Fuß. Und vor allem mit einem hieb- und stichfesten Diagnoseschlüssel. Bislang hatte ich ja bei Krankmeldungen, Rezepten etc. stets G72.9 – diverse Myopathien – und da wird man von manchen ÄrztenInnen und SachbearbeiternInnen schon ein bisserl so angesehen, als wäre man eine Simulantin. Außerdem könnte ich dann eine Aufstockung meiner Schwerbehinderung auf 70 % beantragen – und sofort in Rente gehen. Was ich ohnehin für Frühjahr 2019 vorgesehen habe…

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        • Ich hatte am Donnerstag einen Beratungstermin. Am 1. 1. 2019 ändert sich die Rechtslage. Ich kann dann zusätzlich zur Frührente die Erwerbsminderungsrente beantragen. Das würde bedeuten, dass keine nennenswerten finanziellen Einbußen hätte, wenn ich aufgrund meiner Schwerbehinderung vor dem 63. Lebensjahr in Rente gehen würde. Das würde bedeuten, dass ich noch ein halbes Jahr durchhalten müsste – oder aber auch nicht, denn ich kann mich wegen der Myopathie noch ca. 50 Wochen lang arbeitsunfähig schreiben lassen…

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  1. Schwierig jetzt einen ehrlichen Kommentar abzugeben. Selber im Netz zu „wühlen“ ist verständlich, aber nicht zu empfehlen. Ich weiß wovon ich spreche. Das kann helfen, ist aber in den meisten Fällen für die Betroffenen nicht zu empfehlen. Logisch, dass ich Dir die Daumen drücke. Den Rest solltest Du den Ärzten überlassen. Nur eines verstehe ich in Deinem Kommentar nicht. Wieso Aufstockung auf 70% um sofort auf Rente zu gehen. Ich bin Rentner. (mit 50% unbegrenzt.) Vorrausstzund ist das Alter von 63 Jahren. Glückwunsch, dann bist Du wohl noch zu jung.

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    • Ich habe deshalb im Netz „gewühlt“, weil ich wissen wollte, was eine Gliedergürteldystrophie ist. Ich denke, dass so etwas nachvollziehbar ist, eine Erklärung stand bei dem medizinischen Befund nämlich nicht dabei…
      Eine Aufstockung auf 70 % würde es mir ab dem 1. 1. 2019, wenn sich die rechtliche Lage ändert, erheblich erleichtern, zusätzlich zur Frühverrentung – ich habe die 63 nämlich noch nicht erreicht – die Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Dann würde ich nämlich keine oder nur kaum finanzielle Einbußen erleiden.

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    • Das haben die Wenigsten, liebe Sk. Bis vor etwa eineinhalb Jahren hatte ich auch keine Ahnung, dass es so etwas gibt. 😉 Wie auch, diese Erkrankung ist so selten, dass man sich eigentlich nur dann (gezwungenermaßen) damit befasst, wenn man direkt davon betroffen ist. 😉
      Danke schön!

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        • Ja, das ist genetisch bedingt, ich glaube, ich habe das im Text auch bereits erwähnt…
          Ich mache mir keine großen Hoffnungen, dass man diese Form von Muskelschwund wirklich wird stoppen können. Die Krankenkassen reagieren ausgesprochen engstirnig und verständnislos, wenn es darum geht, die Kosten für Medikamente, die für die Behandlung eines spezifischen Krankheitsbilds wie z. B. Krebs zugelassen sind, im Falle einer andersartigen Anwendung zu übernehmen.

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            • Man will noch eine weitere Blutprobe untersuchen, um sich 100%ig sicher sein zu können. 😉
              Ich kann mich an sich nicht beklagen, ich habe bei der AOK eine sehr gute Sachbearbeiterin – bis jetzt. Wie sich das dann entwickeln wird, sollte dieses Krebsmedikament bei mir tatsächlich zum Einsatz kommen…

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    • Ich fürchte, dass die Therapie mit dem Krebsmedikament leider nicht infrage kommen wird – siehe Kommentar an @sweetkoffie… Aber ich tue alles Erforderliche, dass sich mein Zustand nicht, oder so langsam als nur irgend möglich, verschlechtern wird.
      Danke schön!

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  2. … nun weißt du wieder etwas mehr über die Krankheit, die Ungewissheit zermürbt. Ich wünsche dir nur Gutes und drücke natürlich auch für alles, was noch kommt die Daumen🍀✌️♥

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    • Genau, liebe Rose, man macht sich schon so seine Gedanken, so lange man die Ursache seiner Schwerbehinderung nicht kennt! Mir gingen da gelegentlich viele krause Gedanken durch den Kopf. 😉
      Danke schön! ❤

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  3. Liest sich gut, aber glaubst du es wirklich, Martha? 😉 Ich erinnere nur meine Heliobacter-Sache, an der ich beinahe gestorben wäre, nach über 20 Jahren an Arztbesuchen und Fehldiagnosen. LG Michael

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    • Ja, ich bin sehr davon überzeugt, dass sich das Friedrich-Baur-Institut für Muskelerkrankungen nicht irrt. Dazu ist der beigefügte Forschungsbericht viel zu umfangreich und zu detailliert, da wurde während der vergangenen vierzehn Monate gewissenhaft wirklich jeder Spur nachgegangen. Und deshalb muss ich ja so bald als möglich noch einmal eine Blutprobe einschicken, bzw. einem anderen Labor zustellen lassen, damit dort die Diagnose bestätigt werden kann.

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        • Man macht sich schon in düsteren Stunden so seine Gedanken, wenn man den Ursprung seiner chronischen Krankheit nicht kennt. Manchmal zweifelte ich sogar an der Kompetenz meines lieben, verehrten Neurologen – warum hat er bis jetzt kein Schädel-CT angeordnet – wie, wenn ich einen bislang unentdeckten Hirntumor habe, oder ein Geschwür in der Hirnanhangdrüse… Diese Gedanken und Fragen sind nun zu meiner großen Erleichterung obsolet, das ist überaus wohltuend, mir ist da gestern, als ich den Brief samt Untersuchungsprotokoll las und zu verdeutschen versuchte, ein ganz großer Stein vom Herzen gefallen…
          Danke schön. ❤

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  4. ich freu mich für dich und das schöne ist, dass du nun erleichtert sein kannst, nachdem etwas licht ins dunkel gekommen ist. einige sorgen sind von dir abgefallen.
    ich drücke dir ganz fest die daumen, auch bzgl. einer richtigen behandlung, wer weiß, vielleicht kommt die auch mal auf dich zu. ganz toll finde ich, dass du eine gute sachbearbeiterin hast!

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