ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu schweren körperlichen Behinderungen führt. Sie ist kaum erforscht und nicht heilbar. Forschungsgelder gibt es kaum. Unser Gesundheits- und Sozialsystem blendet ME/CFS bislang aus, dabei kommt es in etwa genauso häufig vor wie Multiple Sklerose.
Bis zum 9.11. kann man eine Petition unterzeichnen, die sich an den Bundestag richtet mit der Aufforderung, sich näher mit ME/CFS zu befassen, damit den davon Betroffenen umfassender geholfen werden kann.
Liebe Leser,
ich weiß nicht, wie vielen von euch bewusst ist, dass ich diesen Blog ursprünglich gestartet habe, um mir selbst und anderen bei der Bewältigung der Erkrankung ME/CFS zu helfen. Mehr zum Leben mit dieser Krankheit findet ihr im Menü unter „Blog“ in den entsprechenden Rubriken, sowie auf der Seite „Über mich“.
Deshalb hier nur ganz kurz ein paar Fakten:
- Diese chronische Multisystem-Erkrankung ist etwa so häufig wie Multiple Sklerose (MS), aber kaum jemand kennt sie. Auch Ärzte nicht, obwohl sie seit den 1960er-Jahren im Diagnosekatalog der WHO steht.
- Die Teilhabe und Lebensqualität ist im Schnitt geringer als bei MS. Ca. 60% der Patienten sind Arbeitsunfähig, 25% können das Haus oder sogar das Bett nicht verlassen.
- Die Erkrankung ist kaum erforscht und bisher nicht heilbar. Man kann nur ein paar Symptome behandeln. Forschungsgelder gibt es bisher kaum, obwohl durchaus Forschungsansätze vorhanden wären.
- Manche psychosomatischen Kliniken bieten eine Behandlung für…
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Freidenkerins Weblog 
Oha… Las zwar schon mal unter deiner genannten Rubrik über deine Erkrankung, aber so genau und informativ wie hier verstand ich es da nicht, liebe Martha!
Mir fehlen dazu grad bissl die Worte und fühle dich deshalb einfach mal lieb von mir umarmt! 🤗
Herzliche Grüße von mir zu dir 🍀💖
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Liebe Hanne,
ME/CFS ist nicht meine Erkrankung, sondern die des tapferen Bloggers, von dem ich diesen Post rebloggt habe.
Ich selber habe eine sogenannte Titinopathie, eine sehr seltene, genetisch bedingte Form von Muskelschwund, die nicht heilbar ist, aber zum Glück kein ME/CFS. Wenn du dem Link unter dem Textausschnitt folgst, dann kommst du auf den Blog von Gelassen ausgebremst mit dem Originalpost und dem Link zur Petition.
Herzliche Grüße!
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So kann es kommen, wenn man wie ich hier grad die Zusammenhänge bissl durcheinander bringt, liebe Martha und ich entschuldige mich nun einfach mal dafür.
Zumindest wunderte ich mich ja doch über diese Beschreibung der Erkrankung der tapferen Bloggerin, denn erinnerte mich beim lesen im Grunde schon an deine Form von Muskelschwund. Ich werd eben auch nicht jünger und deshalb… Umarmung ist trotzdem vom Herzen! 😉
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Kein Problem, liebe Hanne. Und über die Umarmung freue ich mich sehr. ❤
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Die tapfere „Bloggerin“ bin ich, und ich heiße Stefan. Die Geschlechtsumwandlung die du mir hast angedeihen lassen, sei dir verziehen, Martha. 😉 Das ist ja auch schön am Bloggen, dass das Geschlecht oft gar keine Rolle spielt…
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Ooooooh! Wie ist mir das peinlich! Entschuldige bitte!
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Kein Problem. Das kann im Eifer des Kommentierens schön Mal passieren 😄
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