… die nächste Runde…
… Das ist ja mittlerweile nun auch schon wieder zwei Monate her, dass ich zuletzt im Friedrich Baur Institut für Muskelerkrankungen antanzen musste, und mich als Teilnehmerin der genetischen Forschungsstudie der TU München und des Klinikums Rechts der Isar registrieren ließ…
… Seit den Feiertagen lausche ich nun jeden Morgen angestrengt, und lasse voller Erwartung alles stehen und liegen, wenn ich die Schritte des Postboten im Treppenhaus höre. Vielleicht, ja, vielleicht hat er ein Brieflein für mich mit der Nachricht, dass nun endlich die Ursache für meine Muskelerkrankung entdeckt worden sei. Doch bislang war jedes Hoffen vergeblich…
… Ich bin natürlich weiterhin fleißig im Internet auf der Suche nach Fachartikel über Dystrophien und Myopathien, auch wenn ich bisweilen mit Zuhilfenahme einer Übersetzer-Website „fachchinesischer“ medizinischer Ausdrücke sehr viel Zeit benötige, um solche Ausführungen auszuklamüsern. Dabei kamen mir während des vergangenen Jahres immer wieder Artikel unter, die sich mit Tumoren der Hirnanhangdrüse (Hypophyse) beschäftigen. Und meine Verwunderung darüber, dass sich bislang noch kein einziger der mich behandelnden FachärzteInnen dazu genötigt gesehen hatte, meinen Kopf mal näher zu untersuchen, wuchs immer mehr. Denn Muskelschwund gehört zu den Symptomen einer fremdartigen Wucherung in der Hypophyse, nebst etlichen anderen Beschwerden, von denen einige mir zunehmend zu schaffen machen – massive Schlafstörungen, Gewichtszunahme (obwohl ich seit Mai der Dystrophie wegen eine 1.500-Kalorien/Tag-Diät einhalte, habe ich nur geringfügig abgespeckt), Gleichgewichtsstörungen, und eine recht häufig und schlagartig auftretende, Körper und Geist förmlich lähmende, abgrundtiefe Erschöpfung…… Am heutigen Nachmittag fand ich mich bei meinem Neurologen ein, den ich früher einmal so sehr geschätzt hatte, mittlerweile sind meine Gefühle allerdings ausgesprochen stark abgekühlt, denn ich habe zusehends den Eindruck, von diesem Herrn lediglich verwaltet und nicht behandelt zu werden. Nebst der Verlängerung meiner Arbeitsunfähigkeit – am 15. Januar werde ich endlich meine Rentenanträge stellen können! – wollte ich eine Überweisung für ein Schädel-MRT einfordern. Natürlich geriet ich am Empfangstresen wieder an jenen imkompetenten Jüngling, der mir in der Vergangenheit schon sehr viel Ärger bereitet hatte. Als ich auf die Überweisung zu sprechen kam, meinte er kopfschüttelnd, dass sich das nicht machen lassen würde. „Wieso nicht?“, hakte ich nach. „Na ja, ich kann den Dr. A… doch nicht einfach danach fragen.“ – „Natürlich können Sie das, dafür ist er doch mein Arzt, oder nicht?“ Und seine Kollegin unterstützte mich: „Was machst du wieder für Zicken? Geh doch einfach zu ihm und sag, was die Frau Frei haben möchte!“ – „Ja, und wenn er meint, dass die Frau Frei so was gar nicht braucht…“ Da fiel ich ihm sehr barsch ins Wort: „ICH bin hier die Patientin, die seit eindreiviertel Jahren darauf wartet, endlich eine klärende Diagnose mitgeteilt zu bekommen! ICH bin inzwischen körperlich sehr stark eingeschränkt, schwerbehindert und kann aufgrund dieser besch***enen geheimnisvollen Erkrankung meinen Job nicht mehr ausüben! Und es stößt mir zudem inzwischen außerordentlich sauer auf, dass sich bislang kein einziger von all den Medizinern, die mich behandeln, die Mühe gemacht hat, meinen Kopf mal zu untersuchen, auch der Dr. A… nicht!“ Der inkompetente Jüngling seufzte schwer, und bat mich, im Wartezimmer Platz zu nehmen, er wolle dem Dr. A… mein Anliegen vortragen…
… Man ließ mich beinahe eine Stunde lang sitzen. Ich nahm’s mit Gelassenheit, dergleichen hatte ich mir schon gedacht. Dann bekam ich die eingeforderte Überweisung ausgehändigt. Na, bitte! Geht doch! Ich begab mich stehenden Fußes zur nahe gelegenen Radiologie-Praxis, und erhielt dort für übermorgen (!!!) nachmittag einen Termin für das gewünschte Schädel-MRT. Heureka!…
… Sollte sich ergeben, dass in meinem Hirnkastl nichts wächst, was dort nicht hingehört, dann werde ich mich natürlich darüber sehr freuen, und es wird einige Befürchtungen zerstreuen, die mir während der vergangenen Monate gelegentlich schwer zu schaffen gemacht haben. Sollte sich mein Verdacht bestätigen, dann – nun, ja – werden wir weiter sehen. Es gibt mehrere Möglichkeiten, einen Hypophysen-Tumor zu behandeln bzw. zu entfernen. Aber ich will mich jetzt gedanklich noch nicht allzu sehr damit befassen, sondern mich erst einmal auf den Donnerstag freuen…
51 Antworten zu “Abenteuer Diagnose,…”
Da habe ich nach dem Lesen Deines Berichtes „gefällt mir“ angekreuzt. Das bedeutet aber in diesem Fall, dass Du endlich Deine Überweisung hast und einen Minischritt weiter bist. Bleibe dran, bleibe hart. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen. Viele Grüße aus dem verregnete Hamm ins schneereiche München.
Danke, Jürgen… Man muss gegenüber diesen „Halbgöttern in Weiß“ manchmal schon ausgesprochen selbstbewusst auftreten, sonst bewegt sich da nicht sehr viel, wenn man KassenpatientIn ist…
Danke für’s Daumen drücken! Hier in München hat die weiße Pracht allerdings während der vergangenen zwei Tage sehr gelitten… 😉
Richtig ausgedrückt. Es sind keine Götter. Es sind „nur“ Halbgötter.
Und bei so manchen „FachärztenInnen“ frage ich mich inzwischen allen Ernstes, wie die jemals die Prüfungen bestehen konnten. Und ob es nicht noch viel, viel mehr Doktorarbeiten gibt, bei denen geschummelt worden ist, als wir uns vorstellen können. 😉
Sei einfach nur froh, dass wir nicht hinter „die Kulissen“ schauen können. Wir würden noch weniger ruhig schlafen.
Oder uns mehr selbstbewusst und kämpferisch machen… So manches Mal wäre es doch von Vorteil, hinter die Kulissen sehen zu können.
Und manche fallen schon mal vom Sockel …
Alles Liebe, ich denke an dich <3 !
Danke, liebe Anna-Lena.
Großartig, mit welchem Durchhaltevermögen und Energie Du Dich durchsetzt! Alle Achtung! Ich drück dir die daumen fürs MRT
LG
Ulrike
Na ja, mir missfällt seit geraumer Zeit schon, dass man als KassenpatientIn mit einer nicht alltäglichen Erkrankung eigentlich mehr verwaltet als umsorgt wird. Und da kann ich ausgesprochen widerborstig werden.
Vielen Dank!
Deine Krankengeschichte hört sich nicht besonders gut und zudem auch noch sehr kompliziert an . Ich wünsche dir, dass du von deinen Ärzten die Aufmerksamkeit bzw die Behandlung bekommst, die für dich so dringend nötig ist. Mein ganz besonderer Wunsch für dich, ein schmerzfreies und ein Leben ohne Einschränkungen .
LG Werner.
Ja, das ist nicht unbedingt ein sehr häufig auftretendes „Leiden“, was ich mir da zugelegt habe.
Könnte man einen eventuell vorhandenen Hypophysentumor behandeln bzw. entfernen, wäre zumindest eine teilweise Gesundung möglich, und einige Einschränkungen würden wegfallen. Das wäre ein Traum. Falls sich sich allerdings wirklich um eine Muskelerkrankung handelt, dann ist weder eine Heilung noch eine Linderung der Symptome beim derzeitigen medizinischen Stand möglich…
Liebe Grüße!
Es liegt in der Regel nicht am Nichtwissen, sondern an einem totalen Desinteresse an ihren Patient*innen.
Ja. Da stimme ich dir voll und ganz zu.
Es liegt auch daran, dass Ärzte auch nur Menschen sind und nicht alles wissen können!
Aber diese Menschen mit einem Ärztetitel haben einen Eid geschworen, anderen Menschen, die sich in Not befinden, zu helfen, und diese nicht nur zu verwalten.
Das ärztliche Gelöbnis
Als Mitglied der ärztlichen Profession
gelobe ich feierlich, mein Leben in den Dienst der Menschlichkeit zu stellen.
Die Gesundheit und das Wohlergehen meiner Patientin oder meines Patienten werden mein oberstes Anliegen sein.
Ich werde die Autonomie und die Würde meiner Patientin oder meines Patienten respektieren.
Ich werde den höchsten Respekt vor menschlichem Leben wahren.
Ich werde nicht zulassen, dass Erwägungen von Alter, Krankheit oder Behinderung, Glaube, ethnischer Herkunft, Geschlecht, Staatsangehörigkeit, politischer Zugehörigkeit, Rasse, sexueller Orientierung, sozialer Stellung oder jeglicher anderer Faktoren zwischen meine Pflichten und meine Patientin oder meinen Patienten treten.
Ich werde die mir anvertrauten Geheimnisse auch über den Tod der Patientin oder des Patienten hinaus wahren.
Ich werde meinen Beruf nach bestem Wissen und Gewissen, mit Würde und im Einklang mit guter medizinischer Praxis ausüben.
Ich werde die Ehre und die edlen Traditionen des ärztlichen Berufes fördern.
Ich werde meinen Lehrerinnen und Lehrern, meinen Kolleginnen und Kollegen und meinen Schülerinnen und Schülern die ihnen gebührende Achtung und Dankbarkeit erweisen.
Ich werde mein medizinisches Wissen zum Wohle der Patientin oder des Patienten und zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung teilen.
Ich werde auf meine eigene Gesundheit, mein Wohlergehen und meine Fähigkeiten achten, um eine Behandlung auf höchstem Niveau leisten zu können.
Ich werde, selbst unter Bedrohung, mein medizinisches Wissen nicht zur Verletzung von Menschenrechten und bürgerlichen Freiheiten anwenden.
Ich gelobe dies feierlich, aus freien Stücken und bei meiner Ehre.
Was ich bemängele, ist ihre Unlust sich das nötige Wissen anzueignen.
Liebe Margot, ich halte Dir alle Daumen, dass Du endlich eine richtige Diagnose und Therapie bekommst. Ist es nicht schlimm, dass es immer nur ums Geld und nicht um den Menschen geht?
Danke, liebe Hedwig.
Das k***t mich seit einer Weile schon gewaltig an. Als ich im Wartezimmer die Zeit so gut als möglich tot schlug, kam mir nicht zum ersten Mal der Gedanke, dass ich mit Sicherheit eine kompetente Diagnose schon längst hätte, wenn ich eine begüterte Privatpatientin wäre…
Das glaube ich auch!
Das macht sprachlos und wütend zu lesen!
Gut, dass du dich nicht unterkriegen lässt und kämpfst!
Ich drücke weiterhin ganz fest die Daumen!
Und toi, toi, toi für Donnerstag!
Ja, das regt mich schon eine geraume Weile auf! Anfangs war ich noch sehr blauäugig und guten Mutes, und fest davon überzeugt, dass man ernsthaft alles daran setzen würde, mir zu helfen. Nun ja, mittlerweile bin ich diesbezüglich doch ziemlich desillusioniert. 😉
Dankeschön, liebe Anke!
Ich drück die Daumen, dass du endlich weißt, was Sache ist.
Danke. Das wäre mittlerweile schon an der Zeit, dass man mir endlich einmal eine fundierte Diagnose präsentiert.
Respekt! Sowas nenn ich mal eine mündige Patientin! Ich lass mich ja immer abwimmeln, aber von deinem Durchsetzungsvermögen sollte ich mir mal eine Scheibe abschneiden!
Alles Gute wünscht dir
Renate
Die Lage ist ernst. Da lasse ich mich ganz sicher nicht mehr abwimmeln, da habe ich Haare auf den Zähnen. 😉 Es geht immerhin um nichts Geringeres als mein Leben und dessen Qualität.
Danke, liebe Renate!
Das hast du richtig gut gemacht. Nicht locker gelassen. Ich wünsche natürlich, dass das MRT nichts beunruhigendes zeigt. Dann kannst du diese Sorge wenigstens ad acta legen!
Danke! 🙂 Eben! Und wenn es einen Befund geben sollte, dann hat endlich diese gräßliche Warterei ein Ende.
Manchmal ist warten nicht das schlimmste. 😉
Für mich inzwischen schon. Denn ich habe zusehends den Eindruck, dass ich von meinen Ärzten und dem Forschungsinstitut großenteils nur mehr verwaltet und nicht mehr betreut werde… Wie lange hat es gedauert, bis du deine Diagnose bekommen hast? Bei mir werden es im Mai zwei Jahre! Das ist schon verdammt viel und lange Warterei! Ich habe es ehrlich gesagt grade so was von satt.
Willkommen in der Realität.😔
Liebe Margot, dass du nicht locker gelassen hast, war genau richtig.
Sich einfach nicht unterkriegen lassen, immer wieder vorsprechen, immer wieder nachfragen und sich nicht abwimmeln lassen – das ist der richtige Weg.
Man kann dann auch durchaus als „Nervensäge“ auftreten.
Und siehst du, du hattest Erfolg.
Die Überweisung hast du in der Tasche.
Perfekt!
Ich drücke dir weiterhin die Daumen….
Rosie
Es geht um mein Leben und dessen Qualität. Und darum, dass ich nach eindreiviertel Jahren Ungewissheit, Hoffen und Bangen endlich einmal eine hieb- und stichfeste Diagnose haben möchte! Für mich sind das durchaus ernste Angelegenheiten, da ist es mir völlig egal, wenn man mich als Nervensäge sieht. 😉
Ich danke dir von Herzen! <3
Alles Gute für dich. Ich hoffe und wünsche, dass bei der Untersuchung nichts negatives herauskommt. Gut, dass du dich wehrst. Den ärztlichen Eid übrigens kannst du vergessen. Höchstens 5 Min. pro Patient, dann ist etwas verdient. Alles andere ist unwichtig. Traurig aber wahr.
Danke, liebe Ute…
Yepp. Fünf Minuten pro KassenpatientIn, das ist bei vielen FachärztenInnen fast schon die Regel. Eine Ausnahme bildet die für mich zuständige Neurologin im Friedrich Baur Institut, die sich vor zwei Monaten eine Stunde Zeit für mich genommen hat. Aber trotzdem liegt halt immer noch keine definitive Diagnose vor…
Man möchte den Damen und Herren nur zu gerne jedesmal jenen Satz im ärztlichen Gelöbnis um die Ohren hauen: Ich werde nicht zulassen, dass Erwägungen von Alter, Krankheit oder Behinderung, Glaube, ethnischer Herkunft, Geschlecht, Staatsangehörigkeit, politischer Zugehörigkeit, Rasse, sexueller Orientierung, sozialer Stellung oder jeglicher anderer Faktoren zwischen meine Pflichten und meine Patientin oder meinen Patienten treten.
Hallo Margot,
zunächst mal alles Gute für 2019!
Eine Bekannte von mir (sind vor 35 Jahren in die gleiche Klasse gegangen) leidet ebenfalls an verschiedenen Krankheiten, die wohl auch mit den Muskeln, Faszien usw. zu tun haben. Ich blicke da nicht durch, aber vielleicht kommst Du darüber weiter, findest einen Arzt, der weißt, was Du hast. Hier die Seite von Melanie und ihrem Team: http://www.green-bells.de
Viele liebe Grüße
Christof
Ich würde es sehr begrüßen, wenn du in Zukunft offen und ehrlich darauf hinweisen würdest, dass Melanie noch Spenden benötigt, um in den USA operiert zu werden, anstatt Interesse an meiner Krankheit zu heucheln. Ansonsten werde ich deine Kommentare in Zukunft in den Spam verschieben.
„Beste medizinische Versorgung“ scheint auch immer mehr ein Werbeslogan zu sein. ;-( Ist das mit der Privatisierung der ganzen Gesundheitsschiene wirklich noch verwaltungsmässiger geworden? Ich wünsche Dir weiterhin das Beste! Vielleicht solltest Du die Sache als Dissertation behandeln lassen? Dafür scheint dann im medizinischen Bereich meist genügend Geld vorhanden (wenn es sich um die „passenden“ zu promovierenden Personen handelt). LG Michael
Ja, den Eindruck habe ich inzwischen auch, lieber Michael. Zu Beginn meiner Diagnosen-Odyssee wollte ich das ja partout nicht wahrhaben, aber mittlerweile bin ich auch davon überzeugt, dass für KassenpatientenIn das mit der besten medizinischen Versorgung nur mehr Augenauswischerei ist…
Die Idee mit der Dissertation finde ich gut! Danke, Michael. Das werde ich mir in jedem Fall im Hinterkopf behalten.
Liebe Grüße!
Hallo Margot! Ich denke, dass dies nicht nur bei KassenpatientInnen so ist. Ich kenne einige privat Versicherte, denen gings nicht besser. Vor allem in Krankenhäusern. Diese nehmen lieber Kassenversicherte auf, weil da das Geld schneller kommt. Ich weiß jetzt leider keine Kontakte zu meiner Dissertationsidee. Denke aber, dass sich Deine Sache sicher sehr gut für ne Diss oder gar Habilitation eignen dürfte. Dann wäre Geld genug da, und vor allem Dir geholfen. LG Michael
Nun ja, bei einem früheren Bekannten, privat krankenversichert, der krebs- und schwer herzkrank war, wurden zur Behandlung schon Mittelchen zur Verfügung gestellt, von denen ein/e KassenpatientIn nur träumen kann. Auch gab es kein langes Warten auf Termine bei den Spezialisten, und die Herz-OP wurde vom Professor höchstpersönlich durchgeführt und nicht von einem Assistenzarzt – überspitzt formuliert. 😉 Mein Neurologe Seine Majestät Dr. Priv. Doz. gibt sich ja seit über einem halben Jahr schon nicht mehr persönlich mit mir ab, sondern lässt mich stets nur mit seinem inkompetenten Jüngling konferieren…
Ich würde an deiner Stelle mal bei (deiner/ der) Krankenkasse nachfragen. Ggf. bringt doch auch eine Anfrage beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen weiter, denn Verzögerung bei der Ursachenfindung und damit der Genesung können den solidarisch Mitversicherten unnötige Kosten verursachen. Auf diese Weise dürften die „in die Gänge kommen (müssen)“. Aber man darf natürlich auch nicht vergessen, dass unserem Staatswesen – welches m. W. seit einem Jahr pro Jahr über 700 Mrd. Euro an Pensionsleistungen für Beamte aufbringen muß, ohne dieses Geld irgendwo „gebunkert“ zu haben – langsam das Geld auszugehen scheint. Ein Staatswesen rühmt sich nur dann derart unverschämt seiner wirtschaftlichen Größe wenn diese nicht mehr gegeben ist, und dies bald schon offenkundig werden kann. LG Michael
Meine Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse weiß schon längst Bescheid, lieber Michael. 😉 Wir haben uns schon des Öfteren telefonisch und auch per Mail ausgetauscht.
Das ist gut! Eine Frage: Hast du vielleicht zufällig ein Bild vom Münchner „Hofgarten“? 😉 Ich bräuchte da eines für eine künftige Berichrerstattung, denn Eslarn plant vor einem Tagespflegezentrum explizit einen „Hofgarten“, und in einem BR-Kommentar wird dieser „Hofgarten“ in Zusammenhang mit unserem ehem. Papst BXVI. erwähnt. Siehe neueste DEEZ-Ausgabe, unter http://www.issuu.com(smde. Darin haben wir diesen Kommentar vom BR-Blog mal hinterlegt.
Natürlich habe ich ein Bild vom Münchner Hofgarten, ich maile es dir gleich.
Danke dir Margot! Super! Kann ich gleich in die nächste Ausgabe einbauen. Natürlich mit Crediting für dich. 🙂
Das freut mich so, dass ich dir auch einmal einen Gefallen tun konnte, lieber Michael. Seit Jahren rebloggst du ja ständig all meine Blog-Posts. <3
wunderbar hast du das gemacht! meine hochachtung. du hast nicht locker gelassen. oft brauchen die jungen solche „vorträge“, damit sie mal drüber nachdenken.
wenn man heutzutage kein mündiger patient ist! du hast es geschafft, dass endlich wieder was weiter geht und ich wünsche dir von herzen alles gute für die untersuchung und ein gutes ergebnis!
ja leider, die „kalten“ jünglinge, denen man egal ist, sind wohl überall zu finden.
schulteroperiert wurde ich kürzlich von einem alten hasen, nachdem ich die privatordination bezahlte. kassen-nachuntersuchungen machen die jungen , die meist durch ihre patienten hindurchschauen.
das in windeseile… 2 minuten…3 minuten?
mir sind aber auch ärzte begegnet, die ihre arbeit sehr ernst nahmen und die mir zeit und vertrauen schenkten, z.b. der narkosearzt. der nahm sich sehr lange zeit für mich.
ob du nicht doch lieber den neurologen wechseln solltest oder den chef verlangen, falls du das bessere gefühl hättest. fast 2 jahre und noch keine diagnose….
für dich und deine krankheit, für deine sorgen, die unsicherheit….unendlich lange, viel zu lange!
alles gute wünsche ich dir von herzen! christine
Ach, es sind ja nicht nur die „kalten Jünglinge“, denen es sowohl an Zeit als auch an Empathie mangelt. So was trifft man unter den erfahrenen Medizinern leider auch recht häufig.
Zur Zeit ist es der vielen Krankschreibungen wegen noch bequemer, bei diesem Neurologen zu bleiben, da wäre das Wechseln doch mit einem großen Aufwand verbunden. Aber sobald ich in Rente bin, was hoffentlich in nur mehr wenigen Monaten der Fall sein wird, dann werde ich einen neuen Facharzt aufsuchen. Meine Wahl habe ich bereits getroffen. 😉
Das MRT wurde vorhin gemacht, ich bin aber leider so schlau wie vorher, denn man wollte mir in der Radiologie-Praxis nicht sagen, ob man etwas Auffälliges gefunden hat oder nicht. Das müsse ich mit dem Neurologen abklären…
Danke, liebe Christine.
jetzt hat er ja wieder einiges gutgemacht, dein neurologe!
die nacht mit dem mrt bild aber ohne befundung war sicher kein honigschlecken!
nun bist du wieder ein stück weiter und ich hoffe, dass sich sonst bald wichtiges tut.
Oh, ja, da hat er vorgestern viele Wogen wieder glätten können, der gute Mann. 😉
Ich habe eine junge Ärztin als Nachbarin, da habe ich am Donnerstag so manches Mal bis in den späten Abend überlegt, ob ich nicht bei ihr klingeln und sie fragen soll, ob sie sich die MRT-Aufnahmen nicht mal kurz ansehen möchte. Aber ich wollte nicht stören, das Mädel arbeitet als Assistenzärztin in einer Klinik und hat da viel um die Ohren… 😉