41 Kommentare zu “Wieder eine Krise überstanden…

  1. Gut gemacht. 😉 Menschen sind keine Maschinen und eshalb nicht identisch. Es dürfte nicht gering der Kostendruck im Gesundheitswesen sein, der einfach nur noch die Medikamente verschreiben lässt, die wenigstens ein paar Symptome kurieren können. Auf dem Rest und den Nebenwirkungen bleibt man selbst sitzen. ;-( Wünschen Ihnen trotz allem einen schönen, erholsamen Tag. 😉

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    • Ich habe inzwischen den Eindruck, dass man ganz einfach oberflächlich etwas verschreibt, nur um den/die Patienten/in ruhig zu stellen. Ich hatte während des Aufnahmegesprächs in der Medizinischen Klinik schon erwähnt, dass ich die Muskelkrämpfe mit der Einnahme von Magnesium an sich ganz gut im Griff hatte und lindern konnte… Was übrigens auch weitaus kostengünstiger ist als eine Hunderter-Packung Ortoton, die immerhin gut 50 Euro kostet, und lediglich für ca. drei Wochen ausreicht… Was ich nicht nachvollziehen kann ist, dass man mich zur weiteren Einnahme von Ortoton förmlich drängte, obwohl diesen Menschen als Medizinern doch eigentlich klar sein müsste, dass man dieses Medikament nicht länger als einen Monat einnehmen darf…
      Danke schön – ich werde mich langsam auf die Socken machen, und mal das Münchner Ägyptische Museum erkunden. 😉
      Haben Sie auch einen feinen Tag!

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  2. Das ist ja eine erschreckende Geschichte! Ich habe auch lange Antidepressiva genommen und so einiges erlebt mit dem entsprechenden Ärzten. Dann habe ich die AD selbständig abgenommen. Es war wie eine Befreiung! Es ist so wichtig, dass du auch auf deinen Körper hörst und ein mündiger Patient bleibst! Das mögen die Ärzte zwar nicht so gerne, aber alles ist besser, als einfach so irgendwelche Tabletten zu schlucken.
    Ich denke ganz oft an Dich und schicke Dir good Vibrations!
    Ulrike

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    • Nachdem ich beide Medikamente abgesetzt habe, fühle ich mich auch sehr befreit, liebe Ulrike. Mir ging es ja aufgrund der Nebenwirkungen beider Arzneien so schlecht, dass ich am Sonntag und Montag ums Haar den Notarzt angerufen hätte… Was mich zudem sehr ärgert ist die Langsamkeit, mit der all die Untersuchungen vonstatten gehen. Jetzt muss ich wieder bis zu drei Monate warten, bis das Ergebnis der genetischen Untersuchung feststeht – zum Teufel, ich habe eine heimtückische und ständig fortschreitende Krankheit! Warum kommt denn da niemand in diesem verdammten Forschungsinstitut schneller in die Puschen!
      Ich danke dir sehr für deine good Vibrations…
      Das erinnert mich daran, dass ich den herrlichen Song von den Beach Boys schon seit Ewigkeiten nicht mehr gehört habe. 😉

      Jaaaaaaaa! 😀 😀 😀 Das haut jetzt so richtig rein!!!

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  3. Ortoton nehme ich auch, jedoch nur zur Nacht.
    Die relaxen mich gar nicht, machen auch nicht müde. Jetzt habe ich andere bekommen, die hauen rein und ich kann schlafen.
    Dass du Ortoton auch tagsüber nehmen sollst, halte ich als Laie für deine Krankheit gar nicht sinnvoll 😐😐
    Vielleicht eine Zweitmeinung ?
    Ist ja viel Aufwand.

    Alles Liebe von Mathilda ❤

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  4. Seit vielen Jahren, höre ich mir gerne an, was mir die Ärzte raten, doch letztendlich höre ich auf meinen Körper. Die letzte Instanz bin ich. Wenn ich merke etwas tut mir nicht gut, dann lass ich es und suche Alternativen.

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  5. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du diese Ärzte-Odyssee bald überstanden hast und eine gesicherte Diagnose mit Medikamenten, auf die gut eingestellt werden kannst, bekommst.
    Bei mir ist ja inzwischen das Licht am Ende des Tunnels in Sicht, ich hoffe, dass es kein entgegenkommender Zug ist 😳
    Herzliche Grüße
    Renate

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    • Das kann noch dauern, liebe Renate. Bis der genetische Test fertig ist, können bis zu drei Monate verstreichen, und wenn eine erweiterte Gen-Untersuchung notwendig sein sollte, dann würde das inklusive Beantragung bei und Genehmigung durch die Krankenkasse noch einmal bis zu drei Monate dauern. In der Zwischenzeit wird keiner meiner beiden guten Ärzte genau wissen, was Sache ist, und sich mit einer Medikation höchstwahrscheinlich dementsprechend zurück halten. Und mir verrinnt in all diesen Monaten voller Warterei kostbare Zeit zwischen den Fingern… Das ist momentan am schwersten zu ertragen… Dass mich die Medikation mit Ortoton noch viel kränker gemacht hat, als ich ohnehin schon bin, ist jämmerlich und bitter, aber das kann ich verschmerzen, shit happens, und letztendlich habe ich mich ja aus eigener Kraft aus diesem Dilemma befreien können. Aber dieses Schneckentempo bei den Forschungen und Untersuchungen…
      Ich drücke dir ganz, ganz, ganz fest die Daumen, liebe Renate! ♥♥♥

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  6. Unglaublich!
    Wenn es dir mittlerweile besser geht, hast du sicher das Richtige getan.
    Allerdings sollte man manche Medikamente – wie Antidepressiva – nicht rigoros absetzen, sondern ausschleichen lassen.
    Mache das auch gerade, aber nach Absprache mit meinem Arzt, der mich darauf extra hingewiesen hat.

    Lass es dir BESSER gehen!!! 🙂

    Sei herzlich grgrüßt,
    Anna-Lena

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    • Ja, so ein bisschen komme ich mir schon vor wie auf Entzug. 😉 Wobei ich die Dosis von Opipramol während der letzten Wochen bereits um die Hälfte veringert hatte. Das Ortoton kann man, so weit ich weiß, ohne Weiteres absetzen. Das braucht auch keine Eingewöhnungszeit. Sollte ich wieder mal schlimme Muskelkrämpfe bekommen, und das Magnesium sich nicht als hilfreich erweisen, dann kann ich ja immer noch abends ein oder zwei Tabletten davon nehmen.
      Ich habe nach dem ersten Verdacht auf Myopathie und die Überweisung durch meinen Neurologen so große Hoffnungen auf das Friedrich Baur Institut gesetzt. Ich war dem Irrglauben verfallen, dass es nach dem immerhin zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt mit jeder Menge Untersuchungen schnell mit der Diagnose-Erstellung und einem Behandlungsplan voran gehen würde. Zudem – wenn ich mich recht erinnere, ist mir bereits in der Medizinischen Klinik am ersten Tag Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen worden. Am Donnerstag wurde das noch einmal gemacht – also scheint das zu stimmen, dass meine Patientenakte verschludert worden ist…
      Als meine Sprechstunde fertig war, ging ich zurück auf den Flur. Eine kleine Gruppe sehr elegant gewandeter Damen und Herren kam mir entgegen, ihnen voran katzbuckelte förmlich eine – vermutlich – Sekretärin. Ich denke mal, dass diese feinen Leut‘ nicht monatelang auf Termine und Untersuchungsergebnisse warten müssen, und dass man ihre Akten ganz sicher nicht verschlampen wird… Momentan kann ich in Worten gar nicht ausdrücken, wie enttäuscht ich von diesem Forschungsinstitut bin…
      Das werde ich, liebe Anna-Lena! Ganz sicher! 🙂
      Ich grüße dich ♥lich zurück!

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      • Das tut mir so leid, denn ich habe ja gelesen, wie euphorisch du zuerst dort gewesen bist.

        Du bist eine Kämpferin und zu allererst musst du nun auf dein Bauchgefühl hören, das tun, was dir gut tut und weiterforschen (da ist das Internet doch ein Segen), was bei deinem Krankheitsbild machbar ist und was nicht.

        Alles Liebe für dich und lass dich nicht unterkriegen!!! ❤

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        • Ich bin diesbezüglich grad auch recht frustriert… Ich habe heute eine E-Mail an die Psychosoziale Betreuung des FBI geschrieben und um einen Termin gebeten – ich hoffe, ich muss da jetzt nicht auch noch Monate warten. Und dann werde ich mal ordentlich Klartext reden und Dampf ablassen – auf eine zivilisierte Weise natürlich… Und meiner Hausärztin und dem Neurologen werde ich demnächst auch mal flüstern, was sich da im FBI so tut, bzw. eher nicht tut…
          Keine Sorge! Jetzt kann ich ja wieder klar denken und habe neue Energie! 🙂

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  7. Ich lass mich nicht auf alles ein, was Ärzte mir vorschlagen und Vieles habe ich abgelehnt. Ich handhabe es, wie Kabra. Die letzte Instanz bin ich, denn ich muss auch mit den Konsequenzen leben. Meine Entscheidungen gefallen den meisten Ärzten nicht. Natürlich geht es bei mir gesundheitlich auf und ab. Manchmal kann ich mich gar nicht bewegen, manche Nacht bleibt schlaflos und jeder Tag ist für mich eine neue Herausforderung. Als Ausgleich versuche ich Dinge zu tun, die meiner Seele gut tun, wenig über meinen Zustand nachzudenken und damit fahre ich ganz gut. Meine Erkrankung kann man nicht heilen, die Schmerzen sind immer da, Mal mehr, Mal weniger, aber ich habe gelernt damit umzugehen und das sind jetzt schon 31 Jahre.

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    • Ich danke dir…
      Ja, in solchen Fällen erweist sich das WWW in der Tat als Segen. Nicht auszudenken, wie es mir weiter ergangen wäre, hätte ich mich nicht im Internet über diese Medikamente informiert!

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  8. ich finde es unmoeglich, dass man dir solche Medikamente verschrieben hat, ohne dich aufmerksam zu machen, das diese grosse und starke Nebenwirkungen haben. auxh von mir weiterhin gute Besserung

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    • Ich habe inzwischen den Eindruck, dass sich diese Mediziner überhaupt nicht darüber im Klaren waren, was sie mir da verschrieben hatten. Am bedenklichsten fand ich die Aussage, ich dürfe das Muskelrelaxan nicht absetzen – obwohl auf dem Beipackzettel deutlich zu lesen ist, dass man Ortoton nicht länger als dreißig Tage einnehmen darf…
      Danke schön. Heute war ich bei der Magenspiegelung, hab mir anscheinend eine Gastritis eingefangen, hervorgerufen durch einen Virus, den ich wohl irgendwo aufgeschnappt hab…
      Alles Liebe! ♥

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