Marthas Momente-Sammlung

Marthas Momente-Sammlung

Glück ist die Summe schöner Momente

Meine Distale Myopathie…

… ist äußerst selten – die Chancen, sich so etwas „einzufangen“, stehen bei ca. 1 : 20.000 – und schreitet zur Zeit auch ziemlich schnell voran. Leider gibt es bis dato für diese Variante einer Muskelerkrankung keine Medikation, die den Verlauf verlangsamen bzw. die Symptome wie z. B. die beinahe permanente schwere Erschöpfung mildern könnte. Das einzige, was ich tun kann – so erfuhr ich gestern während meines lang ersehnten Termins im Friedrich-Baur-Institut – ist, mich gesund zu ernähren, brav die Tabletten gegen die nächtlichen schlimmen Muskelkrämpfe zu nehmen (ich wundere mich immer wieder darüber, dass sich etwas, das eigentlich nur mehr rudimentär vorhanden ist, so schmerzhaft verkrampfen kann!) und konsequent täglich die physiotherapeutischen Übungen durchzuführen, die man mir im Krankenhaus gezeigt hat, um den kläglichen verbliebenen Rest an Muskel“masse“ fit zu halten. Zudem legte mir die junge Neurologin nahe, mit der Psychosozialen Beraterin einen Termin zu vereinbaren, um das Beantragen eines höheren Grades an Schwerbehinderung, sowie der Frührente aufgrund von Berufsunfähigkeit in die Wege zu leiten. Mir wurde noch einmal Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen. Bis das Ergebnis feststeht, werden weitere zwei Monate vergehen. Untersucht werden insgesamt zwölf Gen-Gruppierungen, mehr werden von der Krankenkasse nicht genehmigt. Sollte eine umfangreichere Gen-Untersuchung erforderlich sein, muss vom FBI eigens ein Antrag gestellt werden. Und das wird dann noch einmal ein paar Monate in Anspruch nehmen…

… Am Montag muss ich wieder zu meinem Lieblings-Neurologen. Bei ihm werde ich mich mal schlau machen, ob es sinnvoll ist, eine Reha zu beantragen. Und ob ich es Anfang November, wenn meine sechswöchige „Auszeit“ endet, mit der Arbeit im Museum noch einmal versuchen sollte, oder ob es ratsamer wäre, mich noch längere Zeit „aus dem Verkehr zu ziehen“…

… Es gibt auch noch eine „Nebenbaustelle“, um die ich mich dringend kümmern muss: Seit einer geraumen Weile schon geht des Öfteren während des Stuhlgangs viel dunkles Blut mit ab, ein Warnzeichen, dass da mit dem Magen etwas nicht stimmt. Ich habe auch zunehmend mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu tun. Anfang Dezember habe ich in einer nahen Klinik einen Termin für eine Magen- und Darmspiegelung. Außerdem wurde eine Überfunktion der Nebenschilddrüsen diagnostiziert (ich wusste gar nicht, dass es so etwas überhaupt gibt!), die allerdings zum Glück noch nicht besorgniserregend zu sein scheint, eine mit meiner Hausärztin befreundete Endokrinologin ist der Ansicht, es würde reichen, wenn ich das in ein paar Monaten noch einmal überprüfen lassen würde…

… Ich glaube, ich schnapp‘ mir jetzt die Kamera (mit eingesetzter Speicherkarte 😉 ) und mache mich auf den Weg zur Auer Kirchweihdult, um mich abzulenken…

Martha, die Momente-Sammlerin

, , , , , , ,
, , , , , , , ,

49 Antworten zu “Meine Distale Myopathie…”

  1. ein „gefälltmir“ gibt es hier natürlich nicht. Zwar hatte ich schon so etwas geahnt, nach allem, was du immer wieder darüber schreibst, aber doch sehr gehofft. Ich habe gelesen, dass es eine Art Erbkrankheit ist. Hat es noch jemand bei dir in der Familie? ich drücke dich mal wieder ganz lieb und du bist immer in meinen Gedanken. Alles erdenklich Liebe und vielleicht, wenn du kannst, solttest du doch das lange Stehen aufgeben. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass sie dir wirklich eine höhere Rente genemigen.

    • Ich hatte auch so sehr gehofft, dass sich mit regelmäßigen Infusionen von z. B. Immunglobulinen der Krankheitsverlauf zumindest ein wenig verharmlosen lassen würde…
      So weit ich weiß, litt oder leidet niemand von unserer Familie an einer Myopathie. Gut möglich, dass ich die Erste bin, bei der diese Gen-Mutation zutage tritt. Vielleicht hat der betreffende Gen-Defekt auch über mehrere Generationen hinweg „geschlafen“…
      Ich hoffe sehr darauf, dass man mir die Frührente genehmigen wird. Bei dem Gedanken an das ständige und lange Stehen und Gehen im Museum ist mir nicht eben wohl zumute…
      Danke für’s Drücken, liebe Vivi. <3

  2. Das tut mir so fürchterlich leid, zu lesen, meine liebe Martha.
    Aber gut, dass du jetzt doch die Auszeit genommen hast, das hatte ich gar nicht mitbekommen. Auf alle Fälle rate ich zum Verlängern, was du oben so schreibst.
    Und deine Fotos sind einfach super! <3

  4. Das ist ja alles schrecklich! Ich finde es großartig, dass Du so offen mit Deiner Krabnkheit umgehst.
    Ich wünsche Dir alles Gute!
    LG
    Ulrike

    • Je nun, die Krankheit gehört zu meinem Leben, ist inzwischen – leider – ein sehr wichtiger Bestandteil davon geworden. Und vielleicht sind meine Blogposts darüber ja auch ein ganz klein wenig Hilfe für Mitmenschen, die vor kurzem erst entdeckt haben, dass sie auch an einer Muskelerkrankung leiden…
      Danke schön!
      Herzliche Grüße!

  5. Es fällt mir schwer, die richtigen Worte zu finden, denn mit ein wenig Aufmunterung ist es hier nicht getan. Daher möchte ich dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht wünschen. Wir kennen uns nicht persönlich, aber ich denke an dich.

    • Na, wenigstens muntern sie ein wenig auf. 😉 Bei dem, was mir an Ärzte- und Behördenkram noch bevor steht, wird mir ziemlich schwummerig, aber ich werde mein Möglichstes versuchen, gelassen Schrittchen für Schrittchen voran zu gehen.

  11. Ach du arme Liebe!
    Wie gerne würde ich dich umarmen und streicheln. Da hast du ja wirklich voll in den Topf mit den schlimmen Dingen gegriffen. Es tut mir so leid. Magen- Darm bei Tabletteneinnahme ist immer wahrscheinlich, bei den vielen Nebenwirkungen von den Pillen. Und ich frage mich immer: Helfen sie wirklich, oder machen sie mich kränker.
    Auf jeden Fall erst einmal die höheren % in Angriff nehmen. Sind ja wichtig für die Rente.
    Wir fünf denken an dich………..
    deine Berliner ❣ 😽😽😽😽

    • Eigentlich nehme ich täglich nur vier Tabletten gegen die Muskelkrämpfe, und laut „Waschzettel“ machen sie zwar müde und antriebslos, greifen aber Magen und Darm nicht an. Und eine halbe Opipramol zur Nacht gegen das ewig kreiselnde Gedankenkarrussell und die innere Unruhe, die werde ich aber ganz bestimmt absetzen, wenn der ganze Ärzte- und Behördenkram erst einmal gelaufen ist…
      Ich werde versuchen, sobald als möglich einen Termin bei der Psychosozialen Beratung zu bekommen, die Leute dort versprechen tatkräftige Unterstützung bei allen Behördenangelegenheiten, die mit Rente, Frührente und Behinderung zu tun haben.
      Ihr lieben Berliner, ich drücke euch von Herzen. <3

  12. Du solltest dir jetzt selbst ganz, ganz wichtig sein und bei deiner Auszeit bleiben.
    Erst wenn du mit allem schlauer bist (gerade die Magen- und Darmspiegelung hinter dir hast) und hoffentlich nur Positives herauskommst, kannst du ruhiger werden und wieder ans Arbeiten denken.
    Bis dahin hast du das Recht, dich ein wenig zu verwöhnen und zwar mit dem, was dir gut tut. Das ist gesunder Egoismus.

    Alles Liebe für dich <3 ,
    Anna-Lena

    • Danke, liebe Doris. ♥
      Ja, jedesmal, wenn ich nach einem ausgedehnten „Fotowalk“ wieder völlig erschöpft das Bett hüten muss, denke ich mir: „Aber das ist es wirklich wert gewesen!“ 😉
      Hab ein wunderbares Wochenende!

  14. Liebe Margot, Termin mit psychsozialer Beraterin ist sicher sehr gut. Reha würde ich auf jeden Fall beantragen. Ich war 2015 in der DEKIMED-Klinik im wunderschönen vogtländischen Bad Elster. Kann ich wämstens empfehlen. Habe dort u.a. auch meine liebe Freundin Monika aus München kenengelernt. Deine Fotowalk -Therapie ist unersätzlich gut und sinnvoll. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und viel Kraft für die blöden Behördengänge. Halt die Ohren steif und sei herzlichst gegrüßt von Hedwig

    • Danke, liebe Hedwig… Eine Krankenhausbekannte schwärmt vom niederbayerischen Bäderdreieck, dort soll es auch sehr gute Reha-Einrichtungen geben. 😉 Aber erst muss ich den ganzen Schlamassel in Angriff nehmen…
      Ich grüße dich herzlich zurück! ♥

  16. Ich habe jetzt doch mal „Gefällt mir“ gedrückt, denn wenigstens wissen Sie jetzt, was konkret Sache ist, auch wenn mir solche sehr seltenen Erkrankungen immer auch etwas „spanisch“ vorkommen. Wir hier drücken Ihnen alle die Daumen, denn wie oft hat sich die Medizin schon geirrt, und Sie sind definitiv eine „robuste Natur“. Also „Kopf hoch“, und genießen Sie den resten Samstag und den Sonntag. LG Michael

    • Die Untersuchungsergebnisse von der Muskelbiopsie angefangen über die Blutwerte bis hin zum CT sprechen eine ganz eindeutige und unzweifelhafte Sprache, da ist leider kein Irrtum mehr möglich. So hart wie’s ist, aber das ist die Realität…
      Danke schön. 🙂

  17. Liebe Margot,
    es tut mir sehr Leid, dass es das Schicksal so böse mit dir meint! Aber man sucht sich seinen Lebensweg nicht aus. Man wünscht ihn sich ohne Missgeschicke. Doch ist es meist ganz anders.
    Was ich aber bisher in meinem Leben feststellen konnte, wenn man nicht daran zerbricht, kommt man stärker daraus hervor!
    Das wünsche ich dir! 👍🏻❤️ 💛 💚 💙 💜
    Ich drücke dich mal gfanz zart!
    Deine Katrin

  18. So schlimm es ist, Du machst das einzig Richtige: Vornehmen, sich nicht unterkriegen zu lassen. Und der Satz „Ich schnapp´mir jetzt meine Kamera…“ klingt so positiv, so nach vorwärts gerichtet, so bewundernswert. Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin eine solche Einstellung
    Viele Grüsse
    Jörg

  19. Das „gefällt mir“ passt so gar nicht, und doch habe ich es gedrückt für deinen Mut, mit dem du den Kampf aufnimmst gegen diese Erkrankung 🌹. Ich wünsche dir Kraft und weiterhin viele positive Gedanken. LG von gartenkuss 🌞🍀

This function has been disabled for Marthas Momente-Sammlung.