… ist äußerst selten – die Chancen, sich so etwas “einzufangen”, stehen bei ca. 1 : 20.000 – und schreitet zur Zeit auch ziemlich schnell voran. Leider gibt es bis dato für diese Variante einer Muskelerkrankung keine Medikation, die den Verlauf verlangsamen bzw. die Symptome wie z. B. die beinahe permanente schwere Erschöpfung mildern könnte. Das einzige, was ich tun kann – so erfuhr ich gestern während meines lang ersehnten Termins im Friedrich-Baur-Institut – ist, mich gesund zu ernähren, brav die Tabletten gegen die nächtlichen schlimmen Muskelkrämpfe zu nehmen (ich wundere mich immer wieder darüber, dass sich etwas, das eigentlich nur mehr rudimentär vorhanden ist, so schmerzhaft verkrampfen kann!) und konsequent täglich die physiotherapeutischen Übungen durchzuführen, die man mir im Krankenhaus gezeigt hat, um den kläglichen verbliebenen Rest an Muskel”masse” fit zu halten. Zudem legte mir die junge Neurologin nahe, mit der Psychosozialen Beraterin einen Termin zu vereinbaren, um das Beantragen eines höheren Grades an Schwerbehinderung, sowie der Frührente aufgrund von Berufsunfähigkeit in die Wege zu leiten. Mir wurde noch einmal Blut für eine genetische Untersuchung abgenommen. Bis das Ergebnis feststeht, werden weitere zwei Monate vergehen. Untersucht werden insgesamt zwölf Gen-Gruppierungen, mehr werden von der Krankenkasse nicht genehmigt. Sollte eine umfangreichere Gen-Untersuchung erforderlich sein, muss vom FBI eigens ein Antrag gestellt werden. Und das wird dann noch einmal ein paar Monate in Anspruch nehmen…

… Am Montag muss ich wieder zu meinem Lieblings-Neurologen. Bei ihm werde ich mich mal schlau machen, ob es sinnvoll ist, eine Reha zu beantragen. Und ob ich es Anfang November, wenn meine sechswöchige “Auszeit” endet, mit der Arbeit im Museum noch einmal versuchen sollte, oder ob es ratsamer wäre, mich noch längere Zeit “aus dem Verkehr zu ziehen”…

… Es gibt auch noch eine “Nebenbaustelle”, um die ich mich dringend kümmern muss: Seit einer geraumen Weile schon geht des Öfteren während des Stuhlgangs viel dunkles Blut mit ab, ein Warnzeichen, dass da mit dem Magen etwas nicht stimmt. Ich habe auch zunehmend mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu tun. Anfang Dezember habe ich in einer nahen Klinik einen Termin für eine Magen- und Darmspiegelung. Außerdem wurde eine Überfunktion der Nebenschilddrüsen diagnostiziert (ich wusste gar nicht, dass es so etwas überhaupt gibt!), die allerdings zum Glück noch nicht besorgniserregend zu sein scheint, eine mit meiner Hausärztin befreundete Endokrinologin ist der Ansicht, es würde reichen, wenn ich das in ein paar Monaten noch einmal überprüfen lassen würde…

… Ich glaube, ich schnapp’ mir jetzt die Kamera (mit eingesetzter Speicherkarte 😉 ) und mache mich auf den Weg zur Auer Kirchweihdult, um mich abzulenken…