47 Kommentare zu “Im Schlaraffenland…

  1. Danke für die tollen Impressionen 🙂
    Pipperlmost kenne ich gar nicht. Bei uns gibt es momentan den „Süßen“, der ist aber nur aus Äpfeln.

    Wie geht es dir denn inzwischen? Hast du schon neue Ergebnisse bekommen oder dauert es noch?

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    • Sehr gerne! 🙂
      Ich habe bis gestern auch nicht gewusst, was Pipperlmost ist. 😉
      Nein, neue Erkenntnisse gibt es noch nicht. Den nächsten Termin im Friedrich Baur Institut habe ich am 19. Oktober. Die lähmende und furchtbare Schwäche, die mit der Myopathie einher geht, macht mir zusehends zu schaffen. Deshalb habe ich mich von meinem Neurologen für längere Zeit krank schreiben lassen.

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      • Vielleicht ist das eine relativ neue Kreation. Hier staune ich auch immer, wenn ich sehe, was die sich alles einfallen lassen, um den alten Apfelwein aufzupeppen. Apfel-Secco, Apfelweinsekt usw.

        Naja, jetzt hattest du soooo viel Geduld, da schaffst du die zwei Wochen auch noch.
        Ich hoffe, dass sie eine genaue Diagnose haben und dir irgendwie helfen können. Ständig müde und erschöpft sein, das ist nicht so toll. 😦

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        • Aber nein. Most wird doch schon seit Urzeiten gepresst. Ich kannte den Ausdruck nicht, das heisst aber nicht, dass Pipperlmost eine neue Erfindung sein muss…
          Diese fortwährende starke Erschöpfung ist furchtbar. Ich war gestern zwei Stunden auf der Bauernmarktmeile unterwegs, und dann begannen meine Knie zu zittern, und ich konnte keine Eindrücke mehr aufnehmen. Im Dienst war ich nach wenigen Tagen schon so fertig, als hätte ich Wochen durchgearbeitet. Das macht zur Zeit keinen Spaß!

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          • Ja, Most gibt es schon ewig. Aber die Kombi mit Birne habe ich noch nie gehört.

            Ist das jetzt so schnell schlimmer geworden mit der Erschöpfung? Das wäre ja übel, wenn das so weiterginge 😦

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              • Das hört sich nicht gut an.
                Wann die Krankheit bei dir ausgebrochen ist, das kann man wohl rückwirkend nicht mehr ausmachen, oder?
                Ich hoffe sehr, dass das FBI dir irgendwas geben kann, damit es nicht so rasant weiter schlecht wird.
                Ein Stillstand wäre ja schon ein Segen.

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                • Es gibt Anzeichen darauf, dass die distale Myopathie bereits in der frühen Kindheit kurz zum Vorschein gekommen ist, und dann wieder unerkannt über fünfzig Jahre lang geruht hat, das ist typisch für diese sehr seltenen Muskelerkrankungen…
                  Man kann in vielen Fällen eine Myopathie verlangsamen, zum Stillstand gebracht werden kann sie nicht.

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                  • Ja, das habe ich auch noch im Kopf. Rückgängig machen geht nicht, aber bei manchen Gendefekten lässt sich eine Art Stillstand erreichen, oder zumindest ein schnelles Fortschreiten, daher kam meine Frage.
                    Blöd halt, dass das Auswerten so lang dauert, aber wenn es genaue Aufschlüsse gibt, dann ist das letztlich ja evt. auch hilfreich und das FBI kann dir gezielter helfen.

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                    • Das Warten auf den nächsten Termin zehrt schon ein wenig an den Nerven. 😉 Aber der größte „Stressfaktor“, die Arbeit, fällt ja nun für sechs Wochen weg, das ist schon eine Erleichterung.

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                    • Das kann ich mir gut vorstellen, dass das eine Erleichterung ist.
                      Gut, dass du so einen tollen Neurologen hast, der weiß wie es dir damit geht und dich nicht mit zwei, drei Tagen Krankschreibung abspeist.
                      Da brauchst du vor deinem Termin gar nicht mehr arbeiten, ist auch nicht verkehrt, denke ich.
                      Und vielleicht geht es ja anschließend schon zur REHA.

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  2. Ja, wir leben im Schlaraffenland und wissen es nur nicht.
    Allerdings ist das, was jede/r so als Schlaraffenland bezeichnet wohl auch kultur-/traditionsabhängig. Einiges, was in Bayern so in ist, macht bei mir einfach nur ***würg*** 😉
    Lasst es Euch trotzdem gut schmecken 😉

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  3. Sehr schön. Besser als das „versoffene“ Oktoberfest. Sorry. Wenn ich mich da zu weit aus dem Fenster gelehnt habe, dann … Asche über mein Haupt. Ich denke aber, das ein jeder Mensch seine eigene Meinung haben darf. Dazu stehe ich auch.

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  4. Es wird knapp werden, aber es könnte noch hinhauen mit der Reha. Bestimmt bekommst du auch einen Dringlichkeitsvermerk, das den Vorgang beschleunigen kann.

    Ich finds klasse, dass du an einen so guten Arzt geraten bist. Ich könnte mir vorstellen, dass nicht wenige von Pontius zu Pilatus laufen müssen, bis sie bei so seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen.

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    • Danke für den Tupp mit dem Dringlichkeitsvermerk, ich werde die Ärztin des FBI bei meinem Termin darauf ansprechen…
      Das war eine glückliche Fügung des Schicksals, dass ich an meinen Lieblings-Neurologen geraten bin. Ich habe im Krankenhaus genug Geschichten von Myopathie-Patienten gehört, die etliche Jahre lang sich durchs Leben quälten, weil niemand heraus fand, woran sie leiden.

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      • Vor allem hattest du auch das Glück, dass der Arzt nicht hunderte Kilometer weit weg ist, auch das ist nicht immer der Fall, einige müssen quer durch die Republik fahren, um an einen guten Arzt oder eine gute Klinik zu kommen. Du hast echt trotz allem Glück gehabt. Ich kenne die Erkrankung nicht, aber oft ist es ja so, dass es besser ist mit Medikamenten, je früher man die Erkrankung entdeckt, wie bei Parkinson z.b.

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          • Ahhh, nur eine Viertelstunde mit der Tram, das ist wirklich traumhaft. Wenn ich mir vorstelle, dass das FBI vielleicht die einzige Institution für solche Erkrankungen ist….das wäre für manchen schon eine halbe Weltreise….

            Wir haben hier auch zig Ärzte, auch zig Diabetologen, in den letzten fünf Jahren war ich bei über 50 Ärzten und habe dazu fast alle Diabetologen durch, keiner hat meinen Zustand ernst genommen, erst ein Neurologe, bei dem ich in der gefühlten 100sten Alzheimersprechstunde war, hat kapiert, was los ist und mich in eine Klinik hier in der Stadt geschickt, die dortige Diabetologin hat die Hände überm Kopf zusammengeschlagen. Ich bin froh, dass ich an sie geraten bin, sie hat sofort die Medikamente geändert und solang alle Präparate probiert, bis meine Werte besser waren.
            Dieses hartnäckige Suchen und Testen von Ärzten hat mich aber schon viel Kraft gekostet. Ich kann verstehen, dass manche einfach aufgeben.

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            • Im Krankenhaus waren etliche Patienten, die quer durch ganz Deutschland gefahren sind, um sich vom FBI untersuchen und behandeln zu lassen. Da kam ich mir richtig privilegiert vor…
              Ja, dass manche nach einem jahrelangen Hetzen von Arzt zu Arzt, nach jahrelangem Nicht-ernst-genommen-werden dann einfach aufgeben, ist durchaus nachvollziehbar. Ich bin sehr froh, dass du nicht locker gelassen hast, und du auch an den richtigen Mediziner geraten bist.

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