57 Kommentare zu “Wie schwierig für etliche Zeitgenossen…

  1. Schön, Sie wieder „kampfeslustig“ zu lesen. Ja, mit Menschen die nicht ins Schema passen – wobei fraglich ist welches Schema wir eigentlich (schon wieder) haben – hat die Gesellschaft scheinbar Probleme, die gerne als nicht existent abgetan werden. Sarkastisch „freue“ ich mich ab dem Jahr 2030 auf die „überalterte Republik“. Das kann ja wirklich heiter werden.
    Ich wünsche Ihnen von Herzen ein schönes, sonniges Wochenende. LG Michael

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    • Kampfeslustig werde ich – so hoffe ich – bis zum letzten Atemzug sein. 😉
      Ich glaube, es hängt auch damit zusammen, dass wir seit den sogenannten Wirtschaftswunderjahren so sehr auf Erfolg, Ehrgeiz und tadelloses Funktionieren gepolt werden, dass wir mit menschlichen „Schwächen“ wie einer seltenen und unheilbaren Krankheit nicht mehr zurande kommen. 😉

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  2. Ich frag mich, ob das Gedankenlosigkeit oder Unsicherheit der lieben Mitmenschen ist. Ich würde Dich jedenfalls in den Arm nehmen und sagen, dass das eine ganz schöne Sch…e ist. Wahrscheinlich würde ich mich auch noch nach den Behandlungsmöglchkeiten erkundigen.

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  3. Na, da scheint außer dem Tumor auch noch anderes vom Hirn abgeflossen zu sein. 3:)
    Solche Reaktionen kommen, so meone ich, aus der Angst vor eigenen Krankheiten.
    Und viele können nicht zuhören, ohne was draufzusetzen. Zugegeben, es ist schwer, sprachlos = hilflos zu sein.
    Und gut, dass du dich nicht zurückziehst, sondern deine Krankheit offen ansprichst. Danke auch für den Beitrag!

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    • Genau das habe ich mir auch gedacht! 😆 Ich musste mich da so am Riemen reissen, damit mir die Gesichtszüge nicht vollends entgleisten!
      Das denke ich auch… Das Zuhören, ja, alleine das zu Ende reden lassen des Gegenübers kommt auch immer mehr „aus der Mode“. Und ganz offen zu sagen „Tut mir leid, aber ich weiß nicht, was ich sagen soll.“ oder gar „Ich habe jetzt eigentlich Angst, dass mir so was auch zustoßen könnte.“ wäre ein Eingestehen von Schwäche – und das ist heutzutage wohl auch ein absolutes „No-Go“.
      Sehr gern! Und ich danke dir für deinen Kommentar.

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  4. Ich kenne Menschen um mich herum, denen würde ich solche platten Reaktionen auch sofort! zutrauen, denn

    – sie hören nicht zu
    – sie finden grundsätzlich alles halb so schlimm
    – sie bagatellisieren, wenn es nur nach Ernsthaftigkeit riecht
    – sie können nicht Ähnliches bieten (wobei das ja auch gar nicht wünschenswert ist)
    ……………….

    Daher habe ich mir abgewöhnt, viel zu erzählen, nur denen, auf die man auch wirklich bauen und denen man vertrauen kann.

    Herzlich
    Anna-Lena

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    • Wenn ich nicht von der Myopathie erzählen würde, dann würde das hintenrum die Runde machen – und wer weiß, was dabei für grausige Gerüchte heraus kommen würden – mir reicht ja schon das vom angeblich verseuchten Trinkwasser in der Residenz – was nicht im Geringsten den Tatsachen entspricht!
      Ich glaube, derartig reagierende Menschen kennt wohl jeder von uns inzwischen zur Genüge. :mrgreen:
      Herzliche Grüße!

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  5. Ich habe es satt, Entschuldigungen für die Gedankenlosigkeiten und Gefühlskälte der anderen zu suchen. Und dieser Nachsatz der Gefühlvollen „ich bin immer für dich da, wenn du mich brauchst“ gilt meist auch nur so lange, bis du sie wirklich brauchen könntest. 😳

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  6. Gut, der durch die Nase abgelaufene Tumor ist nicht zu toppen … aber wie du schon weißt: egal, wie blöd die Kommentare, ich glaube fest an dich medizinisches Wunder – vor allem an deinen unbezwingbaren Willen. Und bin auch sonst da, egal was kommt ♥️

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    • Die Geschichte vom Gehirntumor, der mit Nasentropfen geheilt worden ist, werde ich nie vergessen, selbst wenn ich hundert Jahr‘ alt werden sollte. 😆
      Ich habe vorgestern die Dokumentation „Unbezahlbare Pillen“ gesehen – ich glaube nicht mehr an ein medizinisches Wunder. Dafür ist die Krankheit zu selten, ein probates Heilmittel gegen Myopathien zu entwickeln lohnt sich für die Pharmakonzerne nicht. Es sei denn, ein bereits für ein anderes Anwendungsgebiet zugelassenes Medikament erweist sich mittels Zufall als Wunderdroge bei Muskelerkrankungen. 😉
      Dass ich auf dich bauen kann, liebe Doris, das weiß ich. ❤

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  7. Mein Gott, ich bin schon schockiert.
    Ich frage mich, wie soll man denn bloß die Intoleranz und Beschränktheit mancher Mitbürger aushalten, wenn man an einer seltenen Krankheit leidet. So viel Unsinn, was da geredet wird und so viel Ignoranz sind schon schlimm. Oder ist das die Unsicherheit der Leute?
    Sicher trifft einen das schon sehr in der Seele, wenn man teilweise auch schon wieder lachen muß, weil es zu blöd ist.
    Ich wünsche dir von ganzen Herzen viel Kraft und dass es doch eine Möglichkeit gibt, die Krankheit zu behandeln oder zum Stillstand zu bringen. Immer wieder gibt es glückliche Zufälle…so einen wünsche ich dir von Herzen. Liebe Grüße aus Gastein.
    Christine

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    • Bei etlichen Busfahrern der Öffentlichen hier in München hege ich den Verdacht, dass bei ihnen schon auch ein gerüttelt Maß an Bosheit im Spiel ist. Alle MVV-Busse lassen sich inzwischen absenken, damit alte und behinderte Menschen leichter zusteigen können. Das erfordert nicht den geringsten Aufwand an Kraft, nur das Drücken einer Taste auf dem Armanturenbrett. Dennoch gibt es eine nicht unbeträchtliche Anzahl in der Regel männlicher Chauffeure, die ihren Bus nicht absenken, wenn Behinderte an der Haltestelle stehen, und genüßlich im Rückspiegel zusehen, wie sich die Leut‘ beim Einsteigen abschinden. Das ist kein Schmäh, das habe ich selbst schon häufig beobachtet, da ich in der Regel ganz vorne sitze! Ich habe mich auch schon einige Male beim MVV per Mail beschwert, da kommt dann die lapidare Nullachtfünfzehn-Antwort, man würde sich entschuldigen und in Zukunft mehr darauf achten, den Kundenservice weiter zu verbessern… :-/
      Einziges Heilmittel wäre eine Genmanipulation, da Myopathien genetische Defekte als Ursache haben. Und da steckt man noch in den Kinderschuhen. In den USA hat man einen jungen Mann, der an der tödlichen Duchenne-Myopathie erkrankt ist, mit der sogenannten Genschere CrisprCas9 sehr erfolgreich behandeln können – aber das ist lediglich ein Testlauf – und bis das zu uns kommt, das erleb‘ ich nicht mehr. 😉
      Liebe Grüße!

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      • also das mit den busfahrern glaube ich dir sofort. es gibt die bösen, ich weiß es aus eigener erfahrung, weil ich immer mit dem bus in die arbeit fuhr.
        sind viele lieb und nett und hilfsbereit, gibt es leider auch die, denen es ein genuß ist, wenn sich jemand abplagen muß. traurig.
        ich habe schon gelesen über die genschere, sehr interessant! mein neffe und lebensgefährtin schrieben darüber mit im magazin des österreichischen standards.
        http://derstandard.at/2000059254748/Genome-Editing-Reden-wir-ueber-eine-Revolution-in-der-Wissenschaft

        es ist so schade, dass es wohl zu lange dauern wird und für dich wahrscheinlich nicht mehr in frage kommen wird. 😦
        grrüß dich lieb!

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        • Danke für den Link, liebe Christine, den Artikel werde ich mit Sicherheit lesen.
          Ich mache seit einem Monat regelmäßig die Übungen, die mir eine sehr liebe Physiotherapeutin gezeigt hat, und fahre dazu noch täglich gut eine Viertelstunde Rad auf dem Heimtrainer. Langsam macht sich dieses Training bemerkbar, es geht mir deutlich besser. Mit der richtigen Medikation bin ich guter Hoffnung, dass sich mein Zustand nicht oder nur geringfügig verschlechtern wird und ich noch etliche gute Jahre vor mir haben werde.
          Herzliche Grüße!

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  8. Ja, am liebsten möchte man zu manchen (vielen) Mensche sagen: „Zuerst das Gehirn einschalten, dann reden!!!!
    Ich umarme dich herzlich und die Miezen schnurren dir einen Gruss entgegen… schnurrrrrr

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  9. leider merkt man bei so etwas, wie gut der andere bereit ist, zuzuhoerren und dir Mut zu geben, oder eben genau das Gegenteil. Bei dem mit dem Gehirntumor hat letzteres einen grossen Schaden dort gemacht, anders kann ich mir diese Antwort nicht vorstellen. Ich umarme dich mal ganz liebe aus der Ferne und wuensche dir noch lange, dass du nicht mit Stock in der Arbeit gehen musst. Das koennte doch den Schlossverwalter sehr empfindlich stoeren. ich denke nicht, dass ueberhaupt einer der Besucher sich dran stossen wuerde.

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    • Ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher, dass bei der Dame mit dem Gehirntumor nicht sehr viel von der grauen Substanz im Kopfinneren vorhanden ist. 😉
      Ich glaube, der Schlossverwalter hat inzwischen erkannt, dass er da ziemlich roh, ungerecht und gefühllos gewesen ist. Inzwischen schaut er täglich bei mir vorbei, um sich nach meinem Befinden zu erkundigen und mir Mut zu machen. 😉
      Danke, liebe Vivi. ♥ Herzliche Grüße an dich und deine Lieben. ♥

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