… Bis zuletzt hatte ich irgendwie noch gehofft, dass mein Herzensdoktor und der Professor für Neurologie sich vor zwei Monaten doch geirrt hatten, und es für die Muskelschwäche in den Beinen, Armen und dem Nacken eine andere, harmlosere Erklärung gibt. Aber nun, nach meinem ersten Termin beim FBI, steht zweifelsfrei fest, dass ich eine dystrophe Muskelerkrankung habe. Ich wurde eine Stunde lang noch einmal gründlich untersucht, und mir wurde jede Menge Blut abgezapft. In den nächsten Wochen werde ich einen Termin für ein Ganzkörper-Muskel-MRT im Klinikum Rechts der Isar erhalten. Und am 10. August muss ich für vier, fünf Tage stationär ins Friedrich-Baur-Institut, dort wird man dann am rechten Oberschenkel eine Gewebeprobe entnehmen, zusätzlich sind viele weitere Untersuchungen geplant, darunter eine genetische. Denn dystrophe Myopathien haben ihre Ursache so gut wie ausschließlich in einem genetischen Defekt. Vielleicht bin ich so etwas wie eine Mutantin, und der betreffende Fehler im Gen-Material äußert sich bei mir zum allerersten Mal. Es kann aber durchaus möglich sein, dass die Veranlagung zu Muskelerkrankungen seit längerem schon latent in unserer Familie vorhanden ist, unter Umständen mehrere Generationen übersprungen hat, und nun wieder aktiv wird. Nach meinem Klinik-Aufenthalt wird höchstwahrscheinlich dann der genaue Typus der Muskelerkrankung fest stehen, und auch, mit welchen Mitteln sich die Symptome am besten verlangsamen bzw. ertragen lassen. Eine Aussicht auf eine Heilung oder eine Wiederherstellung der geschädigten Muskeln gibt es leider nicht…
Marthas Momente-Sammlung
Glück ist die Summe schöner Momente
43 Antworten zu “Friedrich-Baur-Institut für Muskelerkrankungen, die Erste…”
Oh je, eine solche Diagnose ist ein harter Schlag, aber ich wünsche dir ganz viel Zuversicht und Kraft für die kommende Zeit. Und bestimmt finden die Ärzte einen Weg, die Symptome zu reduzieren. Wichtig ist, dass du innerlich gefestigt bist und dich der Krankheit stellst. Ich weiß, das ist leicht gesagt – aber ich wünsche dir alles, alles Gute und vor allem alles, was du dir selbst wünschst!
Den richtig harten Schlag habe ich ja bereits vor gut zwei Monaten erhalten, als mein Neurologe mir die Diagnose seiner ausführlichen Untersuchungen mitteilte. Inzwischen habe ich mehr oder weniger gut gelernt, damit umzugehen. Dass es sich jetzt trotz meiner insgeheimen Hoffnungen doch wohl um eine schlimmere Variante – eine dystrophe Myopathie – handelt, zieht mich jetzt, im Moment, schon wieder ‚runter… Was bleibt mir anderes übrig, als damit zurecht zu kommen? Ich kann ja hier schlecht „aus-“ und in einen anderen Körper „einsteigen“. 😉
Danke schön!
Puh. Das haut um 😯
Wenn nicht heilbar, dann hoffentlich mit der Aussicht auf ein langes Leben ohne Rollstuhl und auch ohne Schmerzen.
Ich hoffe es so sehr für dich !!!!
Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich dir…und….niemals verzweifeln ❤
Yepp… Schmerzen habe ich zum Glück keine – außer ich baue wieder mal einen Sturz. 😉 Vor dem Rollstuhl fürchte ich mich ehrlich gesagt schon, und auch davor, dass vielleicht auch schon Herz und Lunge davon betroffen sein könnten…
Danke, liebe Mathilda. <3 Irgendwie wird es schon weitergehen. Und so lange ich meine Kamera noch halten kann, komme ich damit auch zurecht. 😉
Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll. Irgendwie wirst du ja lernen muessen, wie du am besten damit umgehehen kannst. Was sagt der Doktor dazu, dass du ja eigentlich nur auf dich selbst gestellt bist? wirst du weiterhin allein zurechtkommen koennen? Ich kann dir nur die Daumen druecken, dass du es alleine einigermassen schaffen kannst. Wie gerne haette ich dir jetzt eine liebevolle und hilfsbereite Familie oder einen solchen Lebenspartner gewuenscht. Zu zweit ist so etwas ja auch etwas leichter zu ertragen.
Alles alles LIebe und Gute fuer dich
Das ist heute die erste Untersuchung gewesen, liebe Vivi. Da ging es hauptsächlich darum, heraus zu finden, ob die Diagnose des Neurologen stimmt. Die „Feinheiten“, wie es in der Arbeit und mit meinem Privatleben als Single weiter gehen wird, diese Themen werden mit Sicherheit während meines Klinikaufenthalts zur Sprache kommen…
Ich danke dir. <3
Es ist schwierig jetzt etwas dazu zu sagen/schreiben. Ich drücke Dir die Daumen und hoffe, das die Ärzte doch noch zu einem positiven Ergebnis kommen.
Nein, die Diagnose ist jetzt so gut wie hieb- und stichfest. Nur der genaue Typus muss noch bestimmt werden. Dystrophe Muskelerkrankungen sind so selten, dass es nur Einen unter Zehntausend trifft, und dennoch gibt es sehr viele Variationen dieser Krankheit.
Oh, zzu diesem Beitrag kann ich leider kein gefällt mir abgeben. Ich kann Dir nur viel Kraft und Mut und möglichst wenig Schmerzen wünschen. Hoffentlich finden die Ärzte schnell die für Dich richtige Medikamentation. Ich halte Dir ganz fest die Daumen! Liebe Grüße Hedwig
Schmerzen habe ich keine, liebe Hedwig, von gelegentlichen nächtlichen Muskelkrämpfen und Herzrasen einmal abgesehen… Medikamente können den Verlauf etwas bremsen, eine Heilung ist nicht möglich…
Danke schön!
Ich drück dich. Und wenn ich darf auch nicht nur virtuell. 😉
Zusätzlich dazu wünsche ich dir eine Therapie, die Erleichterung bringt und den Verlauf erträglich macht.
Ich freue mich schon auf’s reale Drücken. 😉
Danke schön… Es gibt hilfreiche Medikamente, Infusionen und Physiotherapien. Irgendwie wird es schon weiter gehen…
Ich drücke dich jetzt einfach virtuell und hoffe, es geht für dich lebenswert weiter 🍀
Danke für’s Drücken, liebe Sweetkoffie… Ich hoffe auf einen möglichst langsamen Krankheitsverlauf, darauf, dass ich mittels Medis und Physiotherapien noch lange mobil bleiben kann.
Das hoffe ich auch für dich
Wir alle hier drücken auch ganz feste die Daumen, und ich glaube es immer noch nicht so ganz, dass es so problematisch werden wird. Dass Sie uns nur nicht als Android wiederkommen. Wenn, dann lassen Sie sich gleich ne Kamera und WLAN mit einbauen. ;-)) LG Michael
Danke fürs Daumen drücken… Eine eingebaute Kamera – das wärs! 😀
Liebe Grüße!
Hat dies auf Die Erste Eslarner Zeitung – Aus und über Eslarn, sowie die bayerisch-tschechische Region! rebloggt.
Danke schön!
Eine liebe Umarmung zu dir – ich glaub ja immer noch an das kleine große Wunder ❤️
Danke schön… Ich wäre schon zufrieden, wenn es so bleiben würde wie jetzt. 😉
Was für eine schreckliche Diagnose! Ich bin in Gedanken bei dir. Und hoffe, das es gute Lösungen für dich gibt.
Halt die Ohren steif!
Liebe Grüße
Ulrike
Ich hatte sehr auf eine harmlosere Variante dieser Krankheit gehofft. Der Fußballer Mario Götze hat mal eine Zeitlang unter einer Myopathie gelitten, verursacht durch eine Stoffwechselstörung, die kleinen Zellkraftwerke, die Mitochondrien, arbeiteten nicht mehr richtig – diese Art der Muskelerkrankung ist heilbar… Aber dem ist leider nicht so… Ich vertraue den Leuten vom Friedrich-Baur-Institut, der Chefarzt ist eine europaweit anerkannte Koryphäe, was Myopathien anbelangt. Da werde ich in guten Händen sein, und man wird mir bestimmt so weit als möglich helfen können.
Liebe Grüße!
So blöd wie es klingt aber da muss man das Beste draus machen. Schauen was geht aber nicht den Kopf in den Sand stecken.
Ich drück dir die Daumen für alles was kommt oder glücklicherweise nicht kommt.
Stell dir vor, darauf bin ich selber auch schon gekommen…
Danke schön! 🙂 Man sagt dem FBI eine große medizinische Kompetenz nach, ich bin guten Mutes, dass man mir dort so weit als möglich helfen wird.
Weiß ich 😛
Schätze ich auch mal, dass die das Möglichste tun werden.
Ach, liebe Margot, auch wenn du immer so geschwärmt hast von deinem tollen Neurologen, so habe ich doch insgeheim für dich gehofft, dass er sich geirrt hat. Fehldiagnosen gibt es ja immer wieder mal.
Andererseits hast du jetzt Gewissheit und sicher erklären sich einige deiner Symptome jetzt besser, was ich persönlich auch hilfreich finde.
Wie es weitergeht, das wird sich finden, denke ich.
Ich drück dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen.
Eine ganz vorsichtige und liebe Kraftspendeumärmelung für dich!
Ich hatte auch gehofft – darauf, dass es sich um eine leichtere Form von Myopathie handeln würde, eine, die z. B. durch eine Unterfunktion der Mitochondrien hervor gerufen wird. Die wäre nämlich heilbar gewesen…
Genau – ich weiß jetzt definitiv, was Sache ist. Es bleibt noch einiges abzuklären, aber die Gewissheit ist nun da, dass der Befund hieb- und stichfest ist. Damit lässt sich leben.
Ich danke dir fürs Daumen drücken und die Kraftspendeumärmelung, die darf ruhig ein wenig fester sein. 😉
Da hast du aber auch wirklich was ganz ganz seltenes erwischt.
Wenn es ein Gendefekt ist, kann das auch bei deinem Bruder oder seinen Kindern auftreten?
Ich bin mal gespannt, was du abschließend erfahren wirst über Behandlungsmöglichkeiten und Prognosen.
Haben die was gesagt, wieviele in D-land davon betroffen sind?
Dann drück ich dich mal lieb und ganz feste von ganzem Herzen 🙂
An einer dystrophen Myopathie erkrankt nur eine Person unter Zehntausend…
Das ist leider nicht auszuschließen. Sobald im FBI Mitte August der entsprechende Gen-Test gemacht worden ist, werde ich mich mit der Familie meines Bruders in Verbindung setzen, und ihnen die genauen Informationen übermitteln. Momentan besteht ja nicht die geringste Chance auf Heilung, aber sollte mein Neffe den entsprechenden Gen-Defekt in sich tragen, und die Krankheit wie bei mir erst mit Anfang/Mitte Fünfzig ausbrechen, dann kann es durchaus der Fall sein, dass es bis dahin mittels Gen-Technik schon möglich sein könnte, eine dystrophe Myopathie zu heilen.
Es gibt Medikamente, um den Verlauf zu verlangsamen, auch stärkende Infusionen gegen die Schwäche und Erschöpfung, denn Bewegung bzw. körperliche Arbeit strengt ja weitaus mehr an als mit gesunder Muskulatur. Mittels Physiotherapien lernt man, die verbleibenden Muskeln richtig zu nutzen. Und eine psychosoziale Betreuung hilft dabei, wenn es seelische Probleme gibt, aber auch dabei, die Arbeitsumstände an die Krankheit anzupassen – obwohl ich da bei meiner Firma ehrlich gesagt schwarz sehe.
Ich danke dir! 🙂
Das ist wirklich selten.
Stimmt, dein Neffe hat dann wirklich große Chancen auf Heilung. Es wird bestimmt auf Hochtouren geforscht.
Weiß deine Familie schon was von deiner Erkrankung?
Eine gute Rundumbetreuung ist Gold wert. Vielleicht lässt sich deine Firma doch drauf ein, es geschehen ja ab und zu noch Zeichen und Wunder.
Da man hier fleißig mitliest, wird man in der Heimat ganz sicher bereits von meiner Erkrankung wissen.
Schaun ma mal, ich lasse mich gerne angenehm überraschen.
Ahhhhh soooooo….. 😉
Gefällt mir natürlich nicht. Es tut mir wirklich leid. 🙁
Danke, liebe Karin.
Alles erdenklich Gute für dich und ein soweit wie möglich positives Ergebnis, wenn du ins Krankanhaus musst. Jedenfalls bin ich bei dir und halte alle Daumen!
Ich danke dir von Herzen, liebe Anna-Lena.
Och Mönsch! 🙁 Manches will man einfach nicht wahrhaben. Ich habe für dich auch immer noch gehofft, dass es nicht ‚das‘ ist … *seufz*
*Seufz* Es gibt jetzt keinen Zweifel mehr, dass es eine dystrophe Myopathie ist. Vier Ärzte, darunter drei Neurologen, sind bei ihren Untersuchungen zum gleichen Ergebnis gekommen. :-/ Ich blicke jetzt ganz fest nach vorne, zu meinem stationären Aufenthalt ab dem 10. August. Denn da wird man bestimmt alle noch offenen Fragen klären, und mir fachliche und menschliche Unterstützung geben können, sowie Medikamente und Anwendungen, die den Verlauf zumindest etwas verlangsamen werden… Der große Trost ist, dass bei dystrophen Myopathien nie das Gehirn sowie die Verdauungsorgane beeinträchtigt werden. Ich werde also bis zuletzt bei klarem Verstand bleiben. 😉
Ein winzig kleiner Trost 🙁
Aber ein enorm wichtiger. 😉
oh,das tut mir aber leid.Ich wünsche Dir das Allerbeste.Wunder geschehen !!!Die herzlichsten Grüsse
Ich glaube nicht an Wunder. 😉 Aber ich bin fest davon überzeugt, dass man im Friedrich-Baur-Institut für Muskelerkrankungen alles Mögliche tun wird, um den Verlauf der Myopathie zu verlangsamen. 😉
Liebe Grüße!